ყოფილმა მინისტრმა ხარვეზები აღიარა – გაითვალისწინებს თუ არა გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების თხოვნას ახალი მინისტრი?

დაპირების მიუხედავად, რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები, ისევ მკურნალობის დაფინანსების გარეშე დარჩა. მათ იმედი ჰქონდათ, რომ ცენტრალიზებული პროგრამა, რომელიც ყველა პაციენტს მკურნალობაზე თანაბარ ხელმისაწვდომობას მისცემდა, მომავალ წელს მაინც ამოქმედდებოდა. თუმცა ასე არ მოხდა.

ფინანსთა სამინისტროს ინფორმაციით, 2022 წლის ბიუჯეტში ჯანდაცვის მიმართულებით სხვადასხვა პროექტის დაფინანსება ჩაიდო, თუმცა გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების დაფინანსების ცენტრალიზებული პროექტი მასში ვერ მოხვდა. თბილისისა და აჭარის გარდა, ყველა სხვა რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის მკურნალობა ხელმიუწვდომელია, რადგან ცენტრალურ დონეზე, ჯანდაცვის სამინისტროს ამ კუთხით დაფინანსება გათვალისწინებული არ აქვს. ამ საკითხზე ჯანდაცვის სამინისტროს მივმართეთ და დავინტერესდით, როდისთვის იგეგმება ცენტრალიზებული პროგრამის შექმნა ამ პაციენტებისთვის. ჯანდაცვის უწყებაში აცხადებენ, რომ ამ კუთხით, ამ ეტაპზე სათქმელი არ აქვთ.

ეს კი იმას ნიშნავს, რომ რეგიონში მცხვორები პაციენტი კვლავ ვერ შეძლებს იმ მედიკამენტების მიღებას, რომლებსაც შეუძლია ბევრი წლით გადაავადოს მათი მდგომარეობის დამძიმება და ცხოვრების საუკეთესო წლები სრულფასოვნად გაატარონ – იმუშაონ, შექმნან ოჯახები, შექმნან დოვლათი, მონაწილეობა მიიღონ ქვეყნის განვითარებაში.

„იცოდე, რომ არსებობს წამალი, რომელსაც შეუძლია მრავალი საინტერესო წელი გაჩუქოს და ამის შესაძლებლობას მოკლებული ხარ მხოლოდ იმიტომ, რომ მედიკამენტების შეძენის საშუალება არ გაქვს“ – ამის გააზრება ნევროლოგიური პაციენტების მდგომარეობას კიდევ უფრო ართულებს. ამას ემატება კიდევ ერთი ფაქტორი: აჭარასა და თბილისში ადგილობრივი მთავრობების გადაწყვეტილებით, გაფანტული სკლეროზის მკურნალობა ფინანსდება ანუ, რეგიონებში მცხოვრები პაციენტები მედიკამენტებს მხოლოდ იმის გამო ვერ იღებენ, რომ ისინი აჭარაში ან თბილისში არ ცხოვრობენ.  მათში ეს უსამართლობის განცდას იწვევს,რომლის დაძლევამაც, ჯანდაცვისა და ფინანსთა სამინისტროების გადაწყვეტილებით, გაურკვეველი ვადით გადაიწია. თუმცა იმედისმომცემია კანონმდებელთა ნაწილის პოზიცია, რომლებიც პაციენტებს მათი მკურნალობის საკითხის ლობირებას პირდებიან. ამ პარლამენტარებს შორისაა „ქართული ოცნების“ წევრი და ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის მოადგილე ზაალ მიქელაძე, რომელიც, აჭარის ჯანდაცვის მინისტრობის დროს, თავად იყო გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსების ადგილობრივი პროგრამის ინიციატორი.

„პრობლემას კარგად ვიცნობ, რადგან აჭარაში ამ პაციენტების დაფინანსების პროგრამის შექმნის ერთერთი ინიციატორი მეც ვიყავი. ამიტომ ვიქნები ლობისტი, რომ ამ დიაგნოზის მქონე პაციენტებმა დაფინანსება მთელი ქვეყნის მასშტაბით მიიღონ,“  – განაცხადა ზაალ მიქელაძემ.

მისი თქმით, 2022 წლის სახელმწიფო ბიუჯეტში რამდენიმე იშვიათი დაავადების მკურნალობის დაფინანსება ჩაიდო, ამიტომ იმედი აქვს, რომ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის ცენტრალიზებული პროგრამაც ამოქმედდება. მიქელაძე ამბობს, რომ ამ მიმართულებით თავადაც აქტიური იქნება, რათა სხვადასხვა რეგიონის პაციენტებმაც ისევე შეძლონ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის მიღება, როგორც აჭარის შემთხვევაში მოხდა.

პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის პირველი მოადგილე ლადო კახაძე ამ საკითხთან დაკავშირებით ამბობს: „სასურველი იქნება ამ საკითხის წამოწევა საინიციატივო ჯგუფის მიერ. შესაბამისი გათვლებით, რამეთუ მომავალი წლის ბიუჯეტის შესაძლებლობა განისაზღვროს ამ მიმართულებით.“

დაფინანსების მოლოდინში გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს ყოველდღიურად, ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ. სხეულის ცალკეული ნაწილების ფუნქციის დაკარგვა, მხედველობის გაორება, თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, კონცენტრაციის დარღვევა, კიდურების ძლიერი დაბუჟება – დაავადების სიმპტომები მრავალფეროვანია. პაციენტმა წინასწარ იცის, რომ დროთა განმავლობაში მისი მდგომარეობა დამძიმდება, თუმცა როდის და რა ფორმით იჩენს თავს ვერაგი დაავადება, პროგნოზირება შეუძლებელია. ეს კი ამ ადამიანების ტანჯვას ფსიქოლოგიურად კიდევ უფრო ამძიმებს.

მდგომარეობას კიდევ უფრო დრამატულს ხდის ის, რომ დაავადება ძირითადად ახალგაზრდა, 20-40 წლის ასაკში ვითარდება. ეს კი იმას ნიშნავს, რომ პაციენტების დიდი ნაწილი, არასათანადო მკურნალობის შემთხვევაში, განწირულია იმისთვის, რომ ცხოვრების საუკეთესო წლები არასრულფასოვანი ცხოვრებით იცხოვრონ, ჩამოსცილდნენ სოციალურ და ეკონომიკურ ცხოვრებას, უარი თქვან პირადი ცხოვრებისა და კარიერის მოწყობაზე. ბევრი მათგანი, დაავადების პროგრესირების გარკვეულ ეტაპზე, ეტლის გარეშე გადაადგილებას ვეღარ ახერხებს.

ნევროლოგი, მედიცინის მეცნიერებათა დოქტორი მარინა ჯანელიძე ხსნის, რომ  გაფანტული ანუ მრავლობითი სკლეროზი ესაა თავის ტვინში მიმდინარე აუტოიმუნური ანთებითი პროცესი, რომელიც ნეირონის ირგვლივ არსებული მიელინის გარსის დაზიანებას იწვევს, შედეგად ნეირონები შიშვლდება და მათი ფუნქცია ზიანდება. ანუ ეს ყველაფერი იმუნური სისტემის დისფუნქციის შედეგია.  დაავადების პირველი სიმპტომების გამოჩენა 20-დან 40 წლამდე ხდება.

რაც შეეხება მკურნალობის  მეთოდიკას, მისი თქმით,  მსოფლიოში ამ პეპარატების უზარმაზარი არსენალია, ისინი იწვევენ იმუნური სისტემის ბლოკირებას , მიელინის გარსის მიმართ ანტისხეულების განვითარებას ბლოკავენ და მიელინის გარსის დაზიანება არ ვითარდება. “ამ პრეპარატების გამოყენების შემთხვევაში გაფანტული სკლეროზის შეტევების სიხშირე მნიშვნელოვნად მცირდება. სულ უფრო იხვეწება ეს პრეპარატები  და ისინი ნატიფი ხდება, მაგრამ ესაა ძვირადღირებული მაღალტექნოლოგიური ფარმაკოლოგიური წარმოების შედეგი, “- ამბობს მარინა ჯანელიძე.

პაციენტები აცხადებენ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური მხარდაჭერა მკურნალობის პროცესში უმნიშვნელოვანესია, რადგან მკურნალობის ღირებულება იმდენად სოლიდურია,  ხელმისაწვდომი მხოლოდ ერთეულებისთვის არის.

“მე ქუთაისელი ვარ და ჩემი მკურნალობისთვის აუცილებელი მედიკამენტები თვეში დაახლოებით 200 დოლარამდე ჯდება. ბევრი ადამიანი, რომელსაც ამის შესაძლებლობა არ აქვს, უმოქმედოდ ელოდება, როდის განუვითარდება სერიოზული შეზღუდვა, როდის ჩაჯდება ეტლში. არადა ეს დაავადება ადამიანებს ძირითადად საუკეთესო წლებში – 20-30-40 წლის ასაკში ემართებათ. და იმის გამო, რომ მედიკამენტები სახელმწიფოს მხრიდან არ ფინანსდება, მათთვის ეს დიაგნოზი განაჩენივითაა. ასეთი სტრესი და ემოციური დატვირთვა კი ამ ნევროლოგიურ დაავადებას კიდევ უფრო ამძიმებს,“ – ამბობს ერთერთი პაციენტი ლელა ქელბაქიანი.

მისთვის გაუგებარია, რატომ არ ფინანსდება გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მედიკამენტები ყველა ადამიანისთვის, მათი საცხოვრებელი ადგილის მიუხედავად, ცენტრალური ბიუჯეტიდან იმ დროს, როდესაც სახელმწიფომ ბევრი დაავადების მკურნალობის დაფინანსებაზე აიღო პასუხისმგებლობა.

„ეს არის მორალური სტრესი, რადგან უეცრად ცხოვრების ახალ ეტაპზე გადადიხარ. მართალია დაავადება ლეტალურად არ სრულდება, მაგრამ როცა აქტიური ცხოვრების რეჟიმიდან ახალ რეალობაში გიწევს გადასვლა, ეს სიკვდილამდე გარდაცვალებაა. ჩვენი ოჯახის წევრები მორალურად ჩვენთან ერთად ისტრესებიან. მძიმეა რეალობა, როცა იცი, რომ დაავადება ყოველგვარი მედიკამენტების გარეშე პროგრესირებს, რომ არის გზები და მეთოდები, რომ ეს შედეგები გადავადდეს, გაიხანგრძლივო აქტიური ფიზიკური ცხოვრება და ამის ფინანსური შესაძლებლობა არ გაქვს. ესაა ნელი სიკვდილი! ადამიანებს ვიმეტებთ იმისთვის, რომ მედიკამენტების არახელმისაწდვომობის გამო გადაინაცვლონ სხვა სივრცეში,სადაცაა შიში, სტრესი, უნარშეზღუდულობა,“– ამბობს ლელა და აღნიშნავს, რომ  ამ პროგრამების თვითმმართველობის დონეზე დატოვება არასწორია და  ეს სახელმწიფომ საკუთარ თავზე უნდა აიღოს.

დაფინანსების ასეთი  პრინციპი რომ გაუმართლებელია, ამაზე ჯანდაცვის ყოფილმა მინისტრმა ეკატერინე ტ]იკარაძემ თანამდებობის დატოვებამდე, სამინისტროს შემაჯამებელი ანგარიშით წარდგენისას, ზოგად კონტექსტში ისაუბრა. მას „გაფანტული სკლეროზი“ არ უხსენებია, თუმცა გააკრიტიკა ის მიდგომა, რომლითაც ამ დაავადების მკურნალობა ფინანსდება.

„ზოგადად, ფრაგმენტული ბიუჯეტის გამოყენება ყოველთვის მეტ და არამიზნობვრივ დანახარჯებთანაა დაკავშირებული, ვიდრე როდესაც ხდება მიზნობრიობის ერთი ბიუჯეტით განსაზღვრა. ეს ასევე ეხება მუნიციპალურ და რაიონულ დონეებზე დაფინანსებებს, სადაც ქვეყნის რეგიონის მიხედვით სხვადასხვა დაფინანსებაა და ეს თანაბარი ხელმისაწვდომობის პრინციპს ეწინააღმდეგება, ვინაიდან აჭარასა და გურიაში ჩვენს მოქალაქეებს სხვადასხვა ფინანსური ხელმსაწვაომობა აქვთ და ხშირია შემთხვევები, როდესაც ერთი რეგიონი რაღაც პროგრამაში ჩართულია და მეორე რეგიონის მოქალაქეს არ აქვს მასზე ხელმისაწვდომობა. ამიტომ მნიშნელოვანია, რომ მოხდეს ამ ყველაფრის სწორად ინტეგრირება საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამაში,“- განაცხადა მინისტრმა.

როგორი იქნება ახალი მინისტრის ხედვა და მიდგომა მსგავსი საკითხებისადმი – ჯერჯერობით უცნობია, თუმცა ფაქტია, ყველა აღიარებს, რომ დაუშვებელია ადამიანების მკურნალობის დაფინანსება გეოგრაფიული პრინციპით. ამიტომ პაციენტებს, მათი ოჯახის წევრებსა და ექიმებს იმედი აქვთ, რომ ეს დისკრიმინაციული მიდგომა შეიცვლება,  სახელმწიფო გაფანტული სკლეროზით დაავადებული ასობით მოქალაქის მიმართ თავის ვალდებულებას შეასრულებს და მათთვის ძვირადღირებული მკურნალობის თანხებს უახლოეს მომავალში გამონახავს.