Jandacva.ge
აქონდროპლაზიის სამკურნალო პროტოკოლი თითქმის მზადაა – ამის შესახებ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადებაშია ნათქვამი, რომელიც ფეისბუქ გვერდის „აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები“ საშუალებით გავრცელდა.
ინფორმაციის თანახმად, 15 მაისს, აქონდროპლაზიის გაიდლაინზე მომუშავე საბჭოს მესამე შეხვედრაზე პროტოკოლი მშობლებს დრაფტის სახით გააცნეს.
„პროტოკოლი თითქმის მომზადებული დაგვახვედრა ექიმების სამუშაო ჯგუფმა.
ჯგუფის ხელმძღვანელმა, ენდოკრინილოგმა, ეკა კვარაცხელიამ, პრეზენტაციის სახით გაგვაცნო პროტოკოლის დრაფტი და უნდა ვაღიაროთ, თავადაც მეტი გავიგეთ სინდრომისა და მედიკამენტის შესახებ.
დიახ, ,,ვოზორიტიდი” გათვალისწინებულია პროტოკოლში, როგორც ერთადერთი ავტორიზებული მედიკამენტი.
ამავე სხდომაზე ვისაუბრეთ ყველა იმ საჭირო ნაბიჯზე, რაც ჩვენც, მშობლებმაც უნდა გადავდგათ, რათა მომზადებული შევხვდეთ პროტოკოლის დასრულებას. ესენია, შშმ სტატუსის მიღება, გენეტიკური ანალიზის ჩატარება, ვისაც ჯერ არ ჩაუტარებია, და სხვა.
წამლის მწარმოებელთან, Biomarin-თან კომუნიკაციაზე კი გვითხრეს, რომ ისევ გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მიდის მუშაობა,“- ნათქვამია ინფორმაციაში.
მშობლების ცნობით, მომდევნო შეხვედრა დაახლოებით 1 კვირაში გაიმართება. ისინი იმედს გამოთქვამენ, რომ საქმე კიდევ უფრო წინ წაწეული დახვდებათ – პროტოკოლი საბოლოოდ მომზადებული და „ბიომარინთან“ გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მუშაობაც დასრულებული იქნება.
„მადლობას გიხდით ჩვენს ყველა მხარდამჭერს!
ვუსურვებთ, ყველა ბავშვს ჩვენს ქვეყანაში მეტ მზრუნველობას უფროსებისგან, მეტ ძალისხმევას მათთვის ჯანსაღი, უსაფრთხო და ლაღი გარემოს შექმნაში ჩადებულს,“ – ნათქვამია განცხადებაში.
