სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მთავრობას მედიკამენტის დაფინანსებას სთხოვენ

სპინალური კუნთოვანი ატროფიით („სკა“) დაავადებული პაციენტები სახელმწიფოს დახმარებას სთხოვენ. „სკა-ს მშობელთა ორგანიზაცია“ აცხადებს, რომ ამ დაავადების მქონე ადამიანებს, განსაკუთრებით კი ბავშვებს სახელმწიფოს თანადგომა ესაჭიროება.

დღეს დაავადების სამკურნალოდ 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა არის, შვეიცარული ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი.  ორგანიზაციის განცხადებით, ინოვაციური მედიკამენტი   პაციენტებისთვის  არ არის ხელმისაწვდომი, მათი მდგომარეობა კი დღითიდღე უარესდება და ზოგიერთი შემთხვევა ფატალურადაც სრულდება. მათ სასწრაფო დახმარება ესაჭიროებათ სახელმწიფოს მხრიდან.

ცნობისთვის: სპინალური კუნთოვანი ატროფია არის პროგრესული ნევროლოგიური დაავადება, რომლის საფუძველი მოტორული ნეირონების დეგენერაციაა. შედეგად ხდება მოძრაობის უნარების თანდათანობითი დაკარგვა მაშინ, როცა ამ ადამიანებს აქვთ კარგი გონებრივი უნარები და ამ მხრივ პრობლემა არ აქვთ. გონებრივად სრულიად საღი ადამიანებისთვის მოძრაობა თანდათან ხდება შეუძლებელი. ამ დაავადების რამდენიმე ფორმაა, ყველაზე მძიმე არის პირველი ფორმა, რომელიც 24 თვემდე, 2 წლის ასაკამდე იწვევს სრულ შეზღუდვას, სუნთქვის სრულ შეუძლებლობას და ეს პაციენტები ან იღუპებიან 2 წლისთვის ან ხელოვნური ვენტილაციის აპარატზე არიან წლების მანძილზე.

როგორც „სკა-ს მშობელთა ორგანიზაციაში“ აცხადებენ,  ინოვაციური, პერორალურად მისაღები მედიკამენტი  სკა-თი დაავადებულთათვის სასიცოცხლოდ  მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და  რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოს თანადგომის გარეშე ვერ შეძლებენ. როგორც ირკვევა, მკურნალობის მიღმა დარჩენილ პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია საფრთხე ემუქრება.

2021 წლის ჯანდაცვის პროგრამებში სკა-ს სამკურნალო მედიკამენტი ვერ მოხვდა. მშობლები იმედოვნებენ, რომ 2022 წლის ბიუჯეტში სკა-თი დაავადებულებისთვის შეიქმნება ცალკე პაკეტი, რომელსაც სახელმწიფო დააფინანსებს და მათი შვილების სიცოცხლე გადაარჩენს.

საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს ჯანდაცვის პოლიტიკის სამმართველოს უფროსი, ეკა ადამია აცხადებს, რომ „სკა-ს სამკურნალოდ მედიკამენტისთვის შესაბამისი და სათანადო ბიუჯეტია დასამტკიცებელი, ამავე დროს მთელი სამუშაოები გასაწევი“.

თბილისის ჯანდაცვის და სოციალური მომსახურების საქალაქო სამსახურის ხელმღვანელი გელა ჩივიაშვილი ამბობს, რომ დედაქალაქის 2021წლის ბიუჯეტში არცერთი პროგრამა არ არის გათვალისწინებული სკა-თი დაავადებული ადამიანებისთვის.

„თბილისის მერიის რეფერალური პროგრამით განიხილება მედიკამენტების, ისევე როგორც სხვა სამედიცინო საჭიროების დაფინანსების საკითხი. რაც შეეხება მიზნობრივ პროგრამას, ამ ეტაპზე მსგავსი პროგრამის დაწყება არ იგეგმება,“ – ამბობს გელა ჩივიაშვილი.

ექიმ-ნევროლოგის ნანა ტატიშვილის განცხადებით, თავად კომპანია გამოხატავს სრულ მზაობას  სახელმწიფო სტრუქტურებთან ერთად განიხილოს  ერთობლივი თანამშრომლობის გზები რათა პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი გახდეს სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობა.

პაციენტებსა და მათ მშობლებს მიაჩნიათ, რომ ამ მედიკამენტის გარეშე ყველა მშობელი და პაციენტი განწირულია. „განწირული იქნებიან ჩვენი შვილები, ახლა თუ სახელმწიფო გვერდით არ დაგვიდგა, ჩავთვლი რომ  ეს სახელმწიფო ამ 64 ბავშვს წირავს და ამ სახელმწიფოში არ ღირს ცხოვრება,” – აცხადებს ერთერთი პაციენტის მშობელი.

სპინალური კუნთოვანი ატროფია  მსოფლიოში11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.