საქართველომ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე აღნიშნა

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის (GeRaD)  მხარდაჭერით იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი შეხვედრა გაიმართა. ღონისძიება   ფონდის მხარდაჭერით მეცამეტედ მოეწყო და მიზნად ისახავდა იშვიათი დაავადების კუთხით საქართველოში დღეს არსებული მდგომარეობის მიმოხილვას და ასევე, ფონდის მიერ 2020-2021 წლის პრიორიტეტად დასახელებული სპინალური კუნთოვანი ატროფიის  იშვიათი დაავადებების მკურნალობის პროგრამაში შეტანის აღნიშნვას.

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელმა  დირექტორმა ოლეგ ქვლივიძემ, საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტმა ნანა ტატიშვილმა, როშ ჯორჯიას დირექტორმა მაკა ასათიანმა,  არასამთავრობო ორგანიზაციების „კავშირი სპინალური კუნთოვანი ატროფიისთვის“  და „სკა ფაუნდეიშენ საქართველოს“, ასევე  სხვა სამოქალაქო საზოგადოების წარმომადგენლებმა,  პაციენტებმა,  პაციენტის ოჯახის წევრებმა ღიად ისაუბრეს სკა-ს დაავადების სიმძიმისა და საინფორმაციო კამპანიის „გამაძლიერე“ ფარგლებში დაფინანსების მიმართულებით მიღწეულ შედეგებზე, გამოხატეს მადლიერება სახელმწიფოსა და ყველა იმ ჩართული პირის მიმართ, ვისი მხარდაჭერითაც მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახდა.

„ჩვენი ფონდის პოლიტიკა, დღესდღეობით, არის პაციენტებზე და მათ საჭიროებაზე  მორგებული ინიციატივები და წინგადადგმული ნაბიჯები. ჩვენ ვცდილობთ ყველა ჩვენი აქტივობა მიმართული იყოს არსებული მდგომარეობის გაუმჯობესებისკენ. ჩვენ 2020-2021 წლის პრიორიტედად დავასახელეთ სპინალურ კუნთვანი ატროფია. 2020 წელს დაავადების მკურნალობის მიმართულებით ჩავატარეთ   სამუშაო. საქართველოში არსებობს ძალიან კარგად აღწერილი პაციენტების მდგომარეობა, მოწესრიგებული  რეგისტრაცია, გვყავს კარგად მოტივირებული ექიმები. ვიმუშავეთ პარტნიორებთან, რომლებიც დაგვეხმარნენ მიზნის მიღწევაში, რომ აღნიშნული დაავადების მკურნალობა სახელმწიფოს ხელშეწყობით ხელმისაწვდომი გამხდარიყო,“ –  აღნიშნა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის დირექტორმა ოლეგ ქვლივიძემ.

„რამდენიმე წლის წინ სპინალური კუნთოვანი ატროფია -სკა, განსაკუთრებით მისი პირველი ტიპი, ბავშვთა სიკვდილობის ერთ-ერთ ყველაზე ხშირ მიზეზს წარმოადგენდა. 2016 წლამდე ამ დაავადების მედიკამენტური მკურნალობა არ არსებობდა. ამ პერიოდიდან დღემდე მსოფლიო ბაზარზე გამოჩნდა დაავადების სამკურნალო 3 პრეპარატი, რომელიც უზრუნველყოფს პაციენტების სიცოცხლის გახანგრძლივებას და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებას. ორი წლის წინ ერთ ერთი ასეთი მედიკამენტი საქართველოშიც დარეგისტრირდა. პაციენტებს, მათ ოჯახებს და პროფესიონალებს მოგვეცა იმედი, რომ ჩვენთანაც შესაძლებელი გახდებოდა ამ დაავადების მკურნალობა, თუმცა მედიკამენტის წარმოუდგენლად მაღალი ფასი ამ იმედს საეჭვოს ხდიდა. მკურნალობის ხელმისაწვდომობისათვის აუცილებელი იყო სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური თანადგომა და მხარდაჭერა. საოცრად სასიხარულოა და შეიძლება ითქვას მოულოდნელიც, რომ ზუსტად ორი წლის თავზე ეს ოცნება ახდა, ეს მედიკამენტი პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი გახდა – ჯანდაცვის სამინისტროს გადაწყვეტილებით, დღეს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამა შეიქმნა, რამაც ოცნება რეალობად აქცია, “ – აღნიშნავს საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი ნანა ტატიშვილი.

შეხვედრაზე ასევე ხაზის გაესვა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  მქონე პაციენტებისთვის  გენეტიკური დიაგნოსტიკის  მნიშვნელობას. ცნობილია, რომ ოქტომბრიდან   სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  მქონე პაციენტებისთვის გენეტიკური დიაგნოსტიკა უკვე ხელმისაწვდომი გახდა.

„როშ ჯორჯია 10 წელზე მეტია  მხარს უჭერს საქართველოში იშვიათი დაავადებების დღის აღნიშვნას. იშვიათი დაავადებების ცნობადობის გაზრდის მიმართულებით აქტიურად ვთანამშრომლობთ გენეტიკური და იშვითი დაავადებების ფონდთან და თანამშრომლობის ფარგლებში მრავალი ეთობლივი წარმატებული პროექტი განხორციელდა პაციენტების საკეთილდღეოდ. ფონდის (GeRaD)  მიერ 2020-2021 წლებში პრიორიტეტად გამოაცხადა  იშვიათი დაავადება – სპინალური კუნთოვანი ატროფიია (სკა) . ძალიან სასიხარულოა რომ 2022  წელს მულტისექტორული თანამშრომლობის  შედეგად ეს დაავადება შევიდა იშვიათი დაავადებების სახლემწიფო პროგრამაში და მკურნალობა  ხელმისაწვდომი გახდა.  ეს არის ერთობლივი მუშაობის შედეგი, სადაც როშმა თავისი წვლილი შეიტანა დაავადების ირგვლივ ინფორმირულობის გაზრდაში, გენეტიკური დიაგნოსტიკური ტესტების დაფინანსებაში და საქართველოში იმ მედიკამენტი რეგისტრაციაში რომელიც სიცოცხლისთვის აუცულებელია თითოეული პაციეტნისთვის.  ჩვენ არ ვჩერდებით აღნიშნულ შედგზე და გვსურს სახლემწიფოსთან ერთად დავნერგოთ ახალშობილთა სკრინინგული პროგრამა, რაც ხელს შეუჭყობს დაავადების ადრეულ გამოვლენას და ეფექტურ მკურნალობას. ასევე მოვიაზრებთ, რომ პაციენტებს შევთავაზოთ სახლში მკურნალბის სერვისი, რადგან სკას მქონე პაციენტები ადრეულ ეტაპებზე არ საჭიროებენ სტაციონარულ მკურნალობას,“ – აღნიშნავს „როშ ჯორჯიას“ დირექტორი მაკა ასათიანი.

ცნობისათვის, მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, რაც დედამიწის მოსახლეობის 6%-ზე მეტს შეადგენს და მათი 70%  ბავშვთა ასაკში ვლინდება. დღეისათვის აღწერილია 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადება  და წლიდან წლამდე მათი რიცხვი იზრდება. სამწუხაროდ, ბევრი მათგანის მკურნალობა, ჯერ კიდევ, შეუძლებელია, თუმცა ყოველწლიურად მსოფლიოს ფარმაცევტულ ბაზარზე ჩნდება არაერთი ახალი ეფექტური სამკურნალო პრეპარატი, რომელიც პაციენტებს მნიშვნელოვნად უმსუბუქებს იშვიათი დაავადებებით გამოწვეულ უმძიმეს ჯანმრთელობის მდგომარეობას.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში.