გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს საქართველოს პარლამენტის წევრები მკურნალობის დაფინანსებისთვის ბრძოლაში დახმარებას პირდებიან

„პრობლემას კარგად ვიცნობ, რადგან აჭარაში ამ პაციენტების დაფინანსების პროგრამის შექმნის ერთერთი ინიციატორი მეც ვიყავი. ამიტომ ვიქნები ლობისტი, რომ ამ დიაგნოზის მქონე პაციენტებმა დაფინანსება მთელი ქვეყნის მასშტაბით მიიღონ,“ – ეს განცხადება აჭარის ჯანდაცვის ყოფილმა მინისტრმა, ამჟამად კი საქართველოს პარლამენტის წევრმა, ფრაქცია „ქართული ოცნების“ წევრმა და ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის მოადგილემ ზაალ მიქელაძემ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსების თემაზე საუბრისას განაცხადა.

მისი თქმით, 2022 წლის სახელმწიფო ბიუჯეტში რამდენიმე დაავადების მკურნალობის დაფინანსება ჩაიდო, ამიტომ იმედი აქვს, რომ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის ცენტრალიზებული პროგრამაც ამოქმედდება. მიქელაძე ამბობს, რომ ამ მიმართულებით თავადაც აქტიური იქნება, რათა სხვადასხვა რეგიონის პაციენტებმაც ისევე შეძლონ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის მიღება, როგორც აჭარის შემთხვევაში მოხდა.

ამ ეტაპზე გაფანტული სკლეროზის მკურნალობას მხოლოდ თბილისის მერია და აჭარის მთავრობა აფინანსებენ. პიონერი კი ამ კუთხით აჭარაა, სადაც პროგრამა 2019 წელს ამოქმედდა – 2019 წელს დაფინანსდა 10 ბენეფიციარი, რისთვისაც 190 023 ლარი გამოიყო. 2020 წელს დაფინანსდა 19 პაციენტი, მათთვის 391316 ლარი განისაზღვრა,  2021 წელს კი 24 პაციენტის სამკურნალოდ აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომ 459 169 ლარი გამოყო.

თბილისის მერია კი “გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების” პროგრამას 2020 წლის მარტიდან ახორციელებს. ეს პროგრამა თბილისის მერის კახა კალაძის საარჩევნო დაპირება იყო. როგორც თბილისის მერიაში ამბობენ, კახი კალაძის 2021 წლის საარჩევნო დაპირებისამებრ, 2022 წლიდან პროგრამის ბენეფიციარებისთვის მედიკამენტების დაფინანსებას კვლევების დაფინანსებაც დაემატება. დღეისათვის თბილისის მერიის აღნიშნული პროგრამით 97 მოქალაქე სარგებლობს.

ექიმები, რომლებიც გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს მკურნალობენ, მხოლოდ მედიკოსობის ფუნქციით არ შემოიფარგლებიან და ცდილობენ, შეძლებისდაგვარად, დაფინანსების საკითხების აქტუალიზებაც მოახდინონ. ისინი სხვადასხვა შეკრებაზე მადლობას უხდიან თბილისისა და აჭარის ხელმძღვანელობებს ათობით პაციენტის მკურნალობის დაფინანსებისთვის, თუმცა ამბობენ, რომ რეგიონებში მცხოვრები ასობით პაციენტი მოკლებულია ამ შესაძლებლობას, ამიტომ ეს პროგრამა ცენტრალიზებული უნდა იყოს და საქართველოს ყველა მოქალაქეს შეეძლოს სათანადო მკურნალობის მიღება.

მედიკოსების თქმით, მათ იმედი ჰქონდათ, რომ ეს საკითხი 2022 წლის სახელმწიფო ბიუჯეტში მაინც ჩაიდებოდა, მაგრამ ასე არ მოხდა – ჯანდაცვის სამინისტროში ამ კუთხით კონკრეტული გეგმების შესახებ ამ საუბრობენ და ამბობენ, რომ ჯერჯერობით სათქმელი არაფერი აქვთ.

ფინანსთა სამინისტროში განგვიმარტეს, რომ 2022 წლის ბიუჯეტში ჯანდაცვის მიმართულებით არაერთი პროგრამის დაფინანსება იქნა გათვალისწინებული, გაფანტული სკლეროზის თემის ასახვა  კი ამ ეტაპზე ვერ მოხერხდა, თუმცა დღის წესრიგიდან არ მოხსნილა. ამასთან, სამინისტროში ვერ ასახელებენ ვადებს, როდიდან შეიძლება გამოიძებნოს თანხები გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტების მკურნალობის დაფინანსების ცენტრალიზებული პროგრამისთვის.

პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის პირველი მოადგილე ლადო კახაძე ამ საკითხთან დაკავშირებით ამბობს: „სასურველი იქნება ამ საკითხის წამოწევა საინიციატივო ჯგუფის მიერ. შესაბამისი გათვლებით, რამეთუ მომავალი წლის ბიუჯეტის შესაძლებლობა განისაზღვროს ამ მიმართულებით.“

გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის დაფინანსების საკითხის გააქტიურებას თავად პაციენტები, ექიმები და მედია კიდევ უფრო დიდი ძალისხმევით მას შემდეგ ცდილობენ, რაც 2022 წლის ბიუჯეტში შესაბამისი თანხების გათვალისწინება ვერ მოხერხდა. არსებობს არაერთი პრეცედენტი, როდესაც სწორედ ასეთი აქტიურობის შედეგად ჯანდაცვის მიმართულებით არაერთი პროგრამა ამოქმედდა.

დაფინანსების მოლოდინში ამ ადამიანებს ყოველდღიურ, ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ. ისინი საკუთარ შეგრძნებებს ასე გამოხატავენ: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, როდესაც ვერ არჩევ, რომელია რეალური ნივთი და რომელი – ილუზია; თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, თითქოს ქალას ძვლები უნდა დაიფშვნას; კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

მდგომარეობას კიდევ უფრო დრამატულს ხდის ის, რომ დაავადება ძირითადად ახალგაზრდა, 20-40 წლის ასაკში ვითარდება. ეს კი იმას ნიშნავს, რომ პაციენტების დიდი ნაწილი, არასათანადო მკურნალობის შემთხვევაში, განწირულია იმისთვის, რომ ცხოვრების საუკეთესო წლები არასრულფასოვანი ცხოვრებით იცხოვრონ, ჩამოსცილდნენ სოციალურ და ეკონომიკურ ცხოვრებას, უარი თქვან პირადი ცხოვრებისა და კარიერის მოწყობაზე. ბევრი მათგანი, დაავადების პროგრესირების გარკვეულ ეტაპზე, ეტლის გარეშე გადაადგილებას ვეღარ ახერხებს.

ნევროლოგი, მედიცინის მეცნიერებათა დოქტორი მარინა ჯანელიძე ხსნის, რომ ეს დაავადება კლინიკური ნევროლოგიის სერიოზული პრობლემაა, რადგან ემართება ახალგაზრდა ადამიანებს.

“20-დან 40 წლამდე ხდება დაავადების პირველი სიმპტომების გამოჩენა. როდესაც დაავადება იწყება, ის ქრონიკული ხასიათისაა. გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ, დღეს ე.წ. იმუნომამოდიფიცირებელი პრეპარატი გამოიყენება, რაც საშუალებას იძლევა დაავადების პროგრესირება მნიშვნელოვნად შემცირდეს.

გაფანტული ანუ მრავლობითი სკლეროზი ესაა თავის ტვინში მიმდინარე აუტოიმუნური ანთებითი პროცესი, რომელიც ნეირონის ირგვლივ არსებული მიელინის გარსის დაზიანებას იწვევს, შედეგად ნეირონები შიშვლდება და მათი ფუნქცია ზიანდება. ანუ ეს ყველაფერი იმუნური სისტემის დისფუნქციის შედეგია,” – ამბობს მარინა ჯანელიძე.

მისი ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე დაახლოებით 1200-1300 ადამიანია. რაც შეეხება მკურნალობის  მეთოდიკას, ჯანელიძის თქმით,  მსოფლიოში ამ პეპარატების უზარმაზარი არსენალია, ისინი იწვევენ იმუნური სისტემის ბლოკირებას, მიელინის გარსის მიმართ ანტისხეულების განვითარებას ბლოკავენ და არ ვითარდება მიელინის გარსის დაზიანება. “ამ პრეპარატების გამოყენების შემთხვევაში გაფანტული სკლეროზის შეტევების სიხშირე მნიშვნელოვნად მცირდება. სულ უფრო იხვეწება ეს პრეპარატები  და ისინი ნატიფი ხდება, მაგრამ ესაა ძვირადღირებული მაღალტექნოლოგიური ფარმაკოლოგიური წარმოების შედეგი, “- ამბობს მარინა ჯანელიძე.

იმისთვის, რომ რეგიონებში მცხოვრებმა, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ჯანდაცვის სამინისტროს საკუთარი არსებობა და პრობლემები შეახსენონ, კამპანია #ნუგანასხვავებთ მათ! დაიწყო. პაციენტები აცხადებენ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური მხარდაჭერა მკურნალობის პროცესში უმნიშვნელოვანესია, რადგან წინასწარ მისთვის საჭირო პერიოდის პროგნოზირება შეუძლებელია. მათივე თქმით, მკურნალობის ღირებულება იმდენად სოლიდურია, ხელმისაწვდომი მხოლოდ ერთეულებისთვის არის.

როგორც აღინიშნა, გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა. მსოფლიოში ამ პათოლოგიით დაახლოებით 2,3 მილიონი ადამიანია დაავადებული. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში.

საქართველოში ამ დიაგნოზით მცხოვრები ერთერთი პაციენტი ლელა ქელბაქიანია, რომელიც საკუთარი და ანალოგიური დიაგნოზის მქონე ადამიანების პრობლემებზე ღიად საუბრობს.

ის აღწერს, როგორია ცხოვრება დიაგნოზის დასმის შემდეგ: „ადამიანს არ აქვს ის ძალები, რაც მანამდე ჰქონდა. ეს არის მორალური სტრესი, რადგან უეცრად ცხოვრების ახალ ეტაპზე გადადიხარ. მითხრეს, რომ ეს დაავადება  არ მომკლავს, მაგრამ გაუარესდება ცხოვრების ხარისხი. დაავადება ლეტალურად არ სრულდება, მაგრამ როცა სხვანაირი აქტიურობა გიწევდა, ეს სიკვდილამდე კიდევ ერთხელ გარდაცვალებაა. ჩვენი ოჯახის წევრები მორალურად ჩვენთან ერთად ისტრესებიან. მძიმეა რეალობა, როცა იცი, რომ არის გზები და მეთოდები, რომ ეს შედეგები გადავადდეს, გაიხანგრძლივო აქტიური ფიზიკური ცხოვრება და ამის შესაძლებლობა არ გაქვს. ეს კიდევ უფრო მეტად დამთრგუნველია, რადგან ბევრს ამის საშუალება არ აქვს და ოიჯახსაც და პაციენტსაც უწევს შეეგუონ, რომ დაავადება ყოველგვარი მედიკამენტების გარეშე პროგრესირებს, ესაა ნელი სიკვდილი,“- ამბობს ლელა და აღნიშნავს, რომ  ამ პროგრამების თვითმმართველობის დონეზე დატოვება არასწორია და  ეს სახელმწიფომ საკუთარ თავზე უნდა აიღოს.

„არაა სწორი რეგიონული ნიშნის მიხედვით დაყოფა, მოგვეცით საშუალება, რომ ვიცოცხლოთ სრულფასოვანი ცხოვრებით. ეს დაავადება ემართებათ ადამიანებს, რომლებიც ახლა უნდა გამრავლდნენ, შექმნან დოვლათი, და მათ ვიმეტებთ იმისთვის, რომ მედიკამენტების არახელმისაწდვომობის გამო გადაინაცვლონ სხვა სივრცეში,სადაცაა შიში, სტრესი, უნარშეზღუდულობა,“- ამბობს ლელა ქელბაქიანი.

ადამიანები, რომლებსაც გაფანტული სკლეროზი აქვთ და მკურნალობას მხოლოდ გეოგრაფიული ფაქტორის გამო ვერ იღებენ, იმედს არ კარგავენ, რომ სახელმწიფო მათ პრობლემებზე მეტად დაფიქრდება და, ისევე როგორც სხვადასხვა იშვიათი დაავადების მკურნალობის პროგრამების შემთხვევაში მოხდა, თანხებს ამ მძიმე დაავადების მკურნალობისთვისაც გამონახავს. ასობით პაციენტისთვის ეს ათეულობით წლით სრულფასოვანი ცხოვრების პერსპექტივის დაბრუნებას ნიშნავს.  მათთვის იმედი იმ პარლამენტარების პოზიციაცაა, რომლებიც ამ საკითხში მათ მხარდაჭერას პირდებიან.