გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა მკურნალობის დაფინანსებაზე უარი მიიღეს, თუმცა ბრძოლას აგრძელებენ

„გაფანტული სკლეროზი“ – ყურადღების მიღმა დარჩენილი მძიმე ყოველდღიურობა

დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, როდესაც ადამიანი ვერ არჩევს, რომელია რეალური ნივთი და რომელი – ილუზია; თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, თითქოს ქალას ძვლები უნდა დაიფშვნას; კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა – ამ შეგრძნებებით საქართველოში  2 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. მათ დიაგნოზს „გაფანტული სკლეროზი“ ეწოდება.

მდგომარეობას კიდევ უფრო დრამატულს ხდის ის, რომ დაავადება ძირითადად ახალგაზრდა, 20-40 წლის ასაკში ვითარდება. ეს კი იმას ნიშნავს, რომ პაციენტების დიდი ნაწილი, არასათანადო მკურნალობის შემთხვევაში, განწირულია იმისთვის, რომ საუკეთესო წლები არასრულფასოვანი ცხოვრებით იცხოვრონ, ჩამოსცილდნენ სოციალურ და ეკონომიკურ საქმიანობას, უარი თქვან პირადი ცხოვრებისა და კარიერის მოწყობაზე. ბევრი მათგანი, დაავადების პროგრესირების გარკვეულ ეტაპზე, ეტლის გარეშე გადაადგილებას ვეღარ ახერხებს.

ნევროლოგი, პროფესორი მარინა ჯანელიძე ხსნის, რომ ეს დაავადება კლინიკური ნევროლოგიის სერიოზული პრობლემაა, რადგან ის ემართება ახალგაზრდა ადამიანებს.

“20-დან 40 წლამდე ხდება დაავადების პირველი სიმპტომების გამოჩენა, თუმცა გაფანტული სკლეროზი ბავშვთა ასაკშიც გვხვდება. უფრო იშვიათად, მაგრამ დაავადება შესაძლოა 40 წლის ასაკის შემდეგაც დაიწყოს. დაავადება ქრონიკული ხასიათისაა. ჯერჯერობით ვერ ვიტყვით, რომ პაციენტი განიკურნა გაფანტული სკლეროზისგან, “ჯერჯერობით” ვახსენე იმიტომ, რომ იმედი მაქვს, ეს ახლო მომავალში შესაძლებელი იქნება. გაფანტული ანუ მრავლობითი სკლეროზი ესაა თავის ტვინში მიმდინარე აუტოიმუნური ანთებითი პროცესი, რომელიც ნეირონის ირგვლივ არსებული მიელინის გარსის დაზიანებას იწვევს, შედეგად ნეირონები შიშვლდება და მათი ფუნქცია ზიანდება. ანუ ეს ყველაფერი იმუნური სისტემის დისფუნქციის შედეგია,” – ამბობს მარინა ჯანელიძე.

მისივე განმარტებით, ესაა რეციდიულ-რემისიული დაავადება – ადამიანს ემართება გამწვავება, თავის ტვინის გარკვეული უბანი ზიანდება და ხდება ამ უბნის მიერ განხორციელებული ფუნქციის დარღვევა – მაგალითად, თუ ეს მოხდა მხედველობის ნერვის მეილინის გარსში, ჩვენ დავკარგავთ მხედველობას. თუ მოხდა მოძრაობის განმაპირობებელი  ნეირონების გარსში, შეგვეზღუდება ხელ-ფეხის მოძრაობა. ექიმის განმარტებით, პირველ ხანებში, როდესაც დაავადება რეციდივის და შემდეგ უკუგანვითარების ხასიათს ატარებს, შესაძლებელია აღდგეს მიელინის გარსი და ადამიანს ფუნქციაც აღუდგეს, მაგრამ შეტევების დროში დაგროვების შედეგად, ფუნქცია ნაკლებად აღდგება და უმეტეს შემთხვევაში, თუ  არ ტარდება სპეციფიკური, იმუნომამოდიფიცირებელი თერაპია, ამ დეფექტების აღდგენა ნაკლებად  ხდება და პაციენტს უვითარდება ფუნქციის შეუქცევადი  დაზიანება.

მისივე ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე დაახლოებით 1200-1300 ადამიანია. ამასთან, დააადების განვითარება, როგორც უახლესი კვლევები აჩვენებს, გეოგრაფიულ სარტყელთანაა დაკავშიებული, ანუ დაავადება მეტია იქ, სადაც მზე ნაკლებია.

რაც შეეხება მკურნალობის  მეთოდიკას, ჯანელიძის თქმით,  მსოფლიოში ამ პეპარატების უზარმაზარი არსენალია, ისინი იწვევენ იმუნური სისტემის დათრგუნვას , მიელინის გარსის მიმართ ანტისხეულების განვითარებას ბლოკავენ და არ ვითარდება მიელინის გარსის დაზიანება. “ამ პრეპარატების გამოყენების შემთხვევაში, გაფანტული სკლეროზის შეტევების სიხშირე მნიშვნელოვნად მცირდება, მაგრამ ესაა ძვირადღირებული მაღალტექნოლოგიური ფარმაკოლოგიური წარმოების შედეგი, “- ამბობს მარინა ჯანელიძე.

ექიმი მადლობას უხდის თბიილსის მერიას, რადგან თბილისელი პაციენტების დაფინანსება 80%-ით ხდება. პაციენტების დიდი ნაწილი კი, ცხადია, სწორედ თბილისშია.

“ამ კუთხით პიონერი იყო აჭარა. სამწუხაროდ ამ პროგრამის განვრცობა არ მოხდა სხვა რეგიონებზე. ჩემი აზრით, ეს პროგრამა უნდა იყოს ფედერალური ანუ უნივერსალური სახელმწიფო პროგრამა. თქვენ ვერ მოიძიებთ ქვეყანას, სადაც ამ პაციენტების მკურნალობას დაზღვევა ან სახელმწიფო არ აფინანსებს. ეს პრეპარატები ძვრადღირებულია არა მხოლოდ ჩვენი მოსახლეობისთვის, რომელიც საკმაოდ შეჭირვებულია, არამედ განვითარებული ქვეყნების მოქალაქეებისთვისაც კი. ჩვენ დიდი მცდელობა გვქონდა ეს საკითხი მიგვეწვდინა მთავრობისთვის და მათი პასუხი იყო, რომ 2022 წლის ბიუჯეტში ეს საკითხი განხილვას დაექვემდებარებოდა. პაციენტებს შორის უმრავლესობა ქალია. მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში მათ შეუძლიათ ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად იცხოვრონ, გააჩინონ შვილები და პრაქტიულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები იყვნენ. საზოგადოებამ და ქვეყანამ უნდა იზრუნონ იმაზე, რომ მოხდეს ამ პაციენტების სრულფასოვანი მკურნალობა – პაციენტების, რომლებიც არიან საქართველოს მოქალაქეები და მათი მკუნალობა არ უნდა იყოს დამოკიდებული იმაზე, რომ თუ თბილისის ან აჭარის მოქალაქეა, ის მიიღებს მკურნალობას და თუ არის ქუთაისელი, ზუგდიდელი ან მარნეულელი, ის მკურნალობას ვერ მიიღებს. ჩვენ დათვლილი გვაქვს და დამერწუნეთ, არ არის ეს იმ რაოდენობის თანხა, რომ სახელმწიფომ ვერ “ასწიოს”. გარდა ამისა, ის 20%-ც კი, რომლის გადახდა თბილისში და აჭარაში მცხოვრებ პაცინტებს უწევთ, მათთვის მძიმე ფინანსური ტვირთია, რადგან ესაა ასეულობით ლარი თვეში – 300 ლარამდე. ეს მკურნალობა კი პაციენტმა მინიმუმ 3-4 წელიწადის განმავლობაში  უნდა მიიღოს.” – აღნიშნა მარინა ჯანელიძემ.

პროფესორი მაია ბერიძე,  პრობლემის სოციალურ მხარეს უსვამს ხაზს.

„ეს ადამიანები  ძალიან მალე ეთიშებიან შრომით საქმიანობას, სოციალურ აქტივობას. თუ გამწვავება არ ჩაახშე, პროცესი დამძიმდება, ჩამოყალიბდება დიდი ნაწიბური და წამოვა შეზღუდული შესაძლებლობა. ასეთ დროს საჭიროა პულსთერაპია, რაც 400-500 ლარი ღირს, თუმცა სახელმწიფო ამასაც კი არ აფინანსებს. ამიტომ ამ ადამიანებს უწევთ წერილების წარდგენა და წვალება, რომ გამწვავება მაინც ჩაახშონ,“- ამბობს მაია ბერიძე.

დაფინანსების პერსპექტივები

როგორც აღინიშნა, დაფინანსება პაციენტთა ნაწილისთვისაა ხელმისაწვდომი. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობას მხოლოდ თბილისის მერია და აჭარის მთავრობა აფინანსებენ.

თბილისის მერია “გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების” პროგრამას 2020 წლის მარტიდან ახორციელებს. ეს პროგრამა თბილისის მერის კახა კალაძის საარჩევნო დაპირება იყო. როგორც თბილისის მერიაში ამბობენ, კახი კალაძის 2021 წლის საარჩევნო დაპირებისამებრ, 2022 წლიდან პროგრამის ბენეფიციარებისთვის მედიკამენტების დაფინანსებას კვლევების დაფინანსებაც დაემატება. დღეისათვის თბილისის მერიის აღნიშნული პროგრამით 97 მოქალაქე სარგებლობს.

რაც შეეხება აჭარას, პროგრამა აქ 2019 წელს ამოქმედდა – 2019 წელს დაფინანსდა 10 ბენეფიციარი, გამოიყო 190 023 ლარი. 2020 წელს დაფინანსდა 19 პაციენტი, რომელთათვისაც 391316 ლარი გამოიყო.  2021 წელს კი 24 პაციენტის სამკურნალოდ აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომ 459 169 ლარი გამოყო.

ქვეყნის სხვა რეგიონებში მცხოვრები ადამიანებისთვის კი მკურნალობა ხელმიუწვდომელია, რადგან ცენტრალურ დონეზე, ჯანდაცვის სამინისტროს ამ კუთხით დაფინანსება გათვალისწინებული არ აქვს. ამ საკითხზე ჯანდაცვის სამინისტროს მივმართეთ და დავინტერესდით, როდისთვის იგეგმება ცენტრალიზებული პროგრამის შექმნა ამ პაციენტებისთვის. ჯანდაცვის უწყებაში აცხადებენ, რომ ამ კუთხით, ამ ეტაპზე სათქმელი არ აქვთ.

პაციენტები სახელმწიფოსგან დაფინანსების მოპოვებისთვის ბრძოლას აგრძელებენ

იმისთვის, რომ რეგიონებში მცხოვრებმა, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ჯანდაცვის სამინისტროს საკუთარი არსებობა და პრობლემები შეახსენონ, კამპანია #ნუგანასხვავებთ მათ! განახლდა.

პაციენტები აცხადებენ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური მხარდაჭერა მკურნალობის პროცესში უმნიშვნელოვანესია, რადგან წინასწარ მისთვის საჭირო პერიოდის პროგნოზირება შეუძლებელია. მათივე თქმით, მკურნალობის ღირებულება იმდენად სოლიდურია, რომ მხოლოდ ერთეულებისთვის არის ხელმისაწვდომი.

როგორც აღინიშნა, გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა.  მსოფლიოში ამ პათოლოგიით დაახლოებით 2,3 მილიონი ადამიანია დაავადებული.  პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში.

საქართველოში ამ დიაგნოზით მცხოვრები ერთერთი პაციენტი ლელა ქელბაქიანია, რომელიც საკუთარი და ანალოგიური დიაგნოზის მქონე ადამიანების პრობლემებზე ღიად საუბრობს.

ის აღწერს, როგორია ცხოვრება დიაგნოზის დასმის შემდეგ: „ადამიანს არ აქვს ის ძალები, რაც მანამდე ჰქონდა. ეს არის მორალური სტრესი, რადგან უეცრად ცხოვრების ახალ ეტაპზე გადადიხარ. მითხრეს, რომ ეს დაავადება  არ მომკლავს, მაგრამ გაუარესდება ცხოვრების ხარისხი. დაავადება ლეტალურად არ სრულდება, მაგრამ როცა სხვანაირი აქტიურობა გიწევდა, ეს სიკვდილამდე კიდევ ერთხელ გარდაცვალებაა. ჩვენი ოჯახის წევრები მორალურად ჩვენთან ერთად ისტრესებიან. მძიმეა რეალობა, როცა იცი, რომ არის გზები და მეთოდები, რომ ეს შედეგები გადავადდეს, გაიხანგრძლივო აქტიური ფიზიკური ცხოვრება და ამის შესაძლებლობა არ გაქვს. ეს კიდევ უფრო მეტად დამთრგუნველია, რადგან ბევრს ამის საშუალება არ აქვს და ოიჯახსაც და პაციენტსაც უწევს შეეგუონ, რომ დაავადება ყოველგვარი მედიკამენტების გარეშე პროგრესირებს, ესაა ნელი სიკვდილი,“- ამბობს ლელა და აღნიშნავს, რომ  ამ პროგრამების თვითმმართველობის დონეზე დატოვება არასწორია და ეს სახელმწიფომ საკუთარ თავზე უნდა აიღოს.

„არაა სწორი რეგიონული ნიშნის მიხედვით დაყოფა, მოგვეცით საშუალება, რომ ვიცოცხლოთ სრულფასოვანი ცხოვრებით. ეს დაავადება ემართებათ ადამიანებს, რომლებიც ახლა უნდა გამრავლდნენ, შექმნან დოვლათი, და მათ ვიმეტებთ იმისთვის, რომ მედიკამენტების არახელმისაწდვომობის გამო გადაინაცვლონ სხვა სივრცეში,სადაცაა შიში, სტრესი, უნარშეზღუდულობა,“- ამბობს ლელა ქელბაქიანი.

ამ ეტაპზე ჯანდაცვის სამინისტროს უარის მიუხედავად, ადამიანები, რომლებსაც გაფანტული სკლეროზი აქვთ და მკურნალობას მხოლოდ გეოგრაფიული ადგილმდებარეობის გამო ვერ იღებენ, იმედს არ კარგავენ, რომ სახელმწიფო მათ პრობლემებზე მეტად დაფიქრდება და, ისევე როგორც სხვადასხვა იშვიათი დაავადების მკურნალობის პროგრამების შემთხვევაში მოხდა, თანხებს ამ მძიმე დაავადების მკურნალობისთვისაც გამონახავს. ასობით პაციენტისთვის ეს ათეულობით წლით სრულფასოვანი ცხოვრების პერსპექტივის დაბრუნებას ნიშნავს.