„გაფანტული სკლეროზის“ მქონე პაციენტები ბიუროკრატიული პროცედურების დაჩქარებას ითხოვენ – როდის მიიღებენ ისინი მედიკამენტებს?

„გაფანტული სკლეროზი“ – ესაა დიაგნოზი, რომლის დასმის შემდეგ ადამიანი ცხოვრების ახალ ეტაპს იწყებს. როგორი იქნება ეს ეტაპი – წარმატებით და ენერგიით სავსე თუ დაავადების პროგრესირებისა ან ეტლში აღმოჩენის მოლოდინში – ეს იმ მედიკამენტების მიღებაზეა დამოკიდებული, რომელიც მსოფლიო მედიცინამ უკვე შექმნა და საქართველოში მცხოვრებმა გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა, დაპირებისამებრ სახელმწიფოსგან უნდა მიიღონ.

პაციენტების განცხადებით, მედიკამენტი, რომელიც მათ სიმპტომების დამძიმებისგან დაიცავს, რაც შეიძლება მალე უნდა მიიღონ, რადგან „გაფანტული სკლეროზი“ არის დაავადება, რომელიც დროთა განმავლობაში რთულდება და შესაძლოა, ადამიანი ეტლშიც კი აღმოჩნდეს. ამიტომ ხელისუფლებისადმი მათი თხოვნა, მედიკამენტის განაწილებასთან დაკავშირებული ბიუროკრატიული საკითხები მაქსიმალურად ოპერატიულად მოაგვაროს და პაციენტებმა ცხოვრების სრულფასოვნად გაგრძელების საშუალება რაც შეიძლება მოკლე დროში მიიღონ.

სწორედ ამ მიზნით გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ღია წერილით მიმართეს

ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს და კიდევ ერთხელ სთხოვეს, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომის დროულად შეცვლა.

„2019 წლიდან აჭარასა და თბილისში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს, სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში, აქვთ დაავადების მამოდიფიცირებელი მედიკამენტებით მკურნალობის შესაძლებლობა, რაც წინ გადადგმული ნაბიჯია, მაგრამ დანარჩენ საქართველოში მცხოვრები პაციენტებს კვლავ არ აქვთ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა. შარშან, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებსაც მოგვეცა იმედი, კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ–ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა. საქართველოში მცხოვრები ადამიანები განსაკუთრებული იმედით ველოდით პროგრამის დაწყებას, რომლებიც სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდეს შანსს მოგვცემდა, თუმცა ამაოდ.

აღნიშნული ჩანაწერი დადგენილებაში, ჩვენთვის, პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომ აუცილებელ მედიკამენტებს მივიღებთ, მაგრამ 8 თვის თავზეც კი ვერ ვიღებთ პასუხს როდის შევძლებთ მკურნალობის დაწყებას.

დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებს ყოველდღიური, ურთულესი პრობლემების გადალახვა გვიწევს. მკურნალობის არარსებობის პირობებში, ჩვენი მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში კი დაავადება არ პროგრესირებს, ჩვენ შეგვიძლია ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად ვიცხოვროთ, გავაჩინოთ შვილები და პრაქტიკულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები ვიყოთ.

მოგმართავთ, თხოვნით გაითვალისწინოთ ჩვენი მძიმე და გაუსაძლისი მდგომარეობა და დრლად იქნას ამოქმედებული დადგენილება. სხვადასხვა ობიექტური თუ სუბიექტური მიზეზებით გაჭიანურებულ დადაგენილების აღსრულებაზე, პაციენტები საკუთარი სიცოცხლის ფასად პასუხს არ უნდა აგებდნენ,“  –  ნათქვამია მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის დირექტორის ქეთევან ვარსიმაშვილის მიერ მინისტრის სახელზე გაგზავნილ წერილში, რომელიც გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების სულისკვეთებას გამოხატავს.

როგორც ირკვევა დაავადების სიმპტომები მრავალფეროვანია: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

ასეთი სიმპტომებით სრულფასოვანი ცხოვრება შეუძლებელია, თანაც, გასათვალისწინებელია, რომ ეს დაავადება ადამიანებს ყველაზე აქტიურ და პროდუქტიულ ასაკში ემართებათ. იმის მაგალითი, თუ როგორ ცვლის ადამიანის ცხოვრებას „გაფანტული სკლეროზის“ დიაგნოზი, მესტიაში მცხოვრები, 28 წლის თამუნას ისტორიაა.

„17 წლის ასაკში თბილისში ჩამოვედი, ჩავაბარე უნივერსიტეტში, იურიდიულ ფაკულტეტზე. სწავლის დასრულების შემდეგ მივხვდი, რომ არ მინდოდა ჩემი ოჯახის და სახლის დიდი ხნით მიტოვება და ყველაზე ბედნიერი სწორედ ჩემს სახლში, ჩემი წინაპრების მიწაზე ვიყავი. ჩემს მშობლებს მცირე ბიზნესი აქვთ მესტიაში, საოჯახო ტიპის სასტუმრო გვაქვს, ხშირად ვმასპინძლობთ ტურისტებს და ვაყვარებთ ჩვენს მხარეს. რამდენიმე წელია დავბრუნდი მესტიაში და ჩემს მშობლებთან ერთად გავაგრძელე ჩვენი საოჯახო საქმიანობა, ახალი ძალებით კიდევ უფრო მეტად განვავითარეთ ჩვენი ბიზნესი, გავხსენით ეთნო კაფე, სადაც ადგილობრივ კერძებს ვამზადებთ და ვაცნობთ ჩვენს სტუმრებს.

 ჩემი დაავადების ისტორია კი 1 წელია დაიწყო, გარკვეული პერიოდის განმავლობაში თავს ცუდად ვგრძნობდი, თითქოს ძალა არ მქონდა, მაგრამ არავისთვის მითქვამს, ვიფიქრე უბრალოდ გადავიღალე და გამივლიდა. თუმცა, ყოველდღიურად ვგრძნობდი როგორ ვსუსტდებოდი, ხელებსა და ფეხებში ძალა მეცლებოდა, თითქოს გადაადგილებაც მიჭირდა. ერთ დღეს, დილით გავიღვიძე და უბრალოდ ვერ წამოვდექი, თავს ძალას ვატანდი, მაგრამ მივხვდი, რომ ეს უკვე ჩემ ძალებს აღემატებოდა. ნევროლოგთან ვიზიტის შემდეგ დამიდგინდა გაფანტული სკლეროზი, სწორედ ეს იყო ჩემი სისუსტის მიზეზი და თუკი სასწრაფოდ არ დავიწყებ მკურნალობას, შეიძლება ნებისმიერ დროს, ერთ მშვენიერ დილას ლოგინიდან ვეღარც წამოვდგე, მე კი ჩემი მშობლები მყავს მისახედი, ჩვენი საქმიანობა ჩემ გარეშე ვერ გაგრძელდება, ჩემი ფიზიკური აქტივობა ძალიან მნიშვნელოვანია იმისთვის, რომ უბრალოდ გადავრჩეთ,“ –  გვიყვება თამუნა.

უსამართლობის განცდას კი მის ისტორიაში ახალგაზრდა ასაკში ვერაგი დაავადების დადგენასთან ერთად, მკურნალობის დაფინანსების არარსებობა ქმნის. თუმცა დაფინანსების პრობლემას აქვს კიდევ ერთი, როგორც თავად თამუნა ამბობს, ირონიული მხარე – იგივე დიაგნოზის მქონე მისი თანამოქალაქეები მკურნალობას იღებენ, თამუნა კი მედიკამენტების გარეშე, მხოლოდ იმის გამოა დარჩენილი, რომ ის არც თბილისში ცხოვრობს და არც აჭარაში, სადაც ამ დაავადების მკურნალობის ადგილობრივი პროგრამები მოქმედებს.

„ყველაზე ირონიული ის ფაქტია, რადგან რეგიონში ვცხოვრობ და არ ვცხოვრობ თბილისში, თურმე მე არ მეკუთვნის მკურნალობა. ვფიქრობდი, რომ სწორად მოვიქეცი, როდესაც თბილისიდან წამოვედი და დავბრუნდი ჩემს სახლში, ვფიქრობდი, რომ სწორად ვიქცეოდი, როგორც ჩემი ოჯახისთვის, ისე ჩემი ქვეყნისთვის.

ჩემი დიდი სურვილია, რომ ვიცხოვრო მესტიაში, ჩემს სახლში, განვავითარო ჩვენი მცირე მეწარმეობა, ხელი შევუწყო რეგიონის განვითარებას და იმის გამო, რომ რეგიონში ვცხოვრობ, ეს არ გახდეს ჩემი დაავადების პროგრესირების მიზეზი,“ – ამბობს თამუნა, რომელიც, ასობით სხვა პაციენტთან ერთად, მკურნალობაზე თანაბარ ხელმისაწვდომობას ელოდება.

„ირონია,“ რომელზეც თამუნა საუბრობს, გურიაში მცხოვრებ, 34 წლის გოგასაც შეეხო. მისი ამბავი და  ხელისუფლებისადმი მიმართვა ასეთია:

“სტუდენტობის პერიოდში დავტოვე ქვეყანა და გადავედი ესპანეთში საცხოვრებლად, იქ ვსწავლობდი, პარალელურად ვმუშაობდი, ოჯახიც იქ შევქმენი და ახლა მყავს მეუღლე და ორი საოცარი შვილი. 4 წლის წინ, ძალიან რთული, მაგრამ ყველაზე სწორი გადაწყვეტილება მივიღე, რომ დავბრუნებულიყავით საქართველოში, ჩემს საყვარელ მხარეში – გურიაში, მცირე მეურნეობა გვეწარმოებინა და ყველაფერი ნოლიდან, ოჯახის წევრების და მეგობრების დახმარებით დაგვეწყო.ყველაფერი კარგად მიდიოდა, ჩემი ოჯახი კარგად ადაპტირდა ახალ გარემოში, ჩვენი მცირე მეურნეობაც წარმატებით ხორციელდებოდა 2021 წლის 15 ოქტომბრამდე, ეს დღე საკრალურია ჩემთვის, როდესაც ჩემთვის ძალიან უცხო და უცნაური დიაგნოზი დამისვეს – გაფანტული სკლეროზი და ამ დღის შემდეგ თითქოს სამყარო უკუღმა დატრიალდა. რითი განვსხვავდები მე იმ პაციენტებისგან, რომლებიც თბილისში ცხოვრობენ, მხოლოდ იმიტომ, რომ გურიიდან ვარ? არადა ჩვენი დაავადება ხომ არ არჩევს პაციენტებს, საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით.

ძალიან არ მინდა, რომ ჩემი ცხოვრების ყველაზე მნიშვნელოვანი, ყველაზე სწორი გადაწყვეტილება აღმოჩნდეს დამღუპველი ჩემთვის, ძალიან არ მინდა, რომ ვინანო ჩემს ქვეყანაში დაბრუნება, ძალიან არ მინდა, რომ ჩემი ოჯახი ჩემი მზრუნველობის გარეშე დავტოვო – უმორჩილესად გთხოვთ, რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვისაც გახდეს მკურნალობა ხელმისაწვდომი, რათა არ მოგვიწიოს ჩვენი ქვეყნიდან წასვლა!”

საბედნიეროდ, თამუნას და გოგას ლოდინს რეალური საფუძველი აქვს და დაპირების და განცხადებების გარდა, არსებობს დადგენილება, რომლითაც სახელმწიფომ პასუხისმგებლობა აიღო, „გაფანტული სკლეროზის“ მქონე ყველა მოქალაქეს, განურჩევლად საცხოვრებელი ადგილისა, მკურნალობა დაუფინანსოს. თუმცა გარკვეული ბიუროკრატიული პროცესების გამო პაციენტებს წამლები ამ დრომდე არ მიუღიათ.

კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“

როგორც ცნობილი გახდა, ფარმაცევტული კომპანიებთან მოლაპარაკების პროცესი დაწყებულია, თუმცა რატომ დასჭირდა 8 თვეზე მეტი, კომენტარს არ აკეთებს ჯანდაცვის სამინისტრო. ჩნდება კითხვა, ხომ არ ხდება პროცესის ხელოვნურად დროში გახანგრძლივება

ახლა ამ ადამიანებისთვის ჯანმრთელობისა და სრულფასოვანი ცხოვრების შანსის მიცემის ყველა ბერკეტი სრულად სახელმწიფოს აქვს. ბიუროკრატიის მოქნილობა და სწრაფი მოქმედება – ესაა მთავარი ფაქტორები, რამაც პაციენტებთან მედიკამენტების მოკლე ვადებში მიწოდება უნდა უზრუნველყოს.