Jandacva.ge
„აბსოლუტურად ყველა მათგანი საქართველოს მოქალაქეა და ყველა მათგანს სურს, იყოს თანაბარი უფლებების მატარებელი, განურჩევლად დედაქალაქისა, განურჩევლად რეგიონისა. ყველას აქვს სიცოცხლის უფლება”, — ქეთი ვარსიმაშვილი, “მრავლობითი სკლეროზის” საქართველოს ფონდის დირექტორი.
“მარცხენა მხარე უკვე წართმეული აქვს… წამოვაყენებთ, მერე იღლება, ვაწვენთ. აქამდე დადიოდა ხელჯოხით, მერე წაგვექცა… გაუსაძლისი ტკივილები აქვს სხეულში, ყველაფერი სტკივა. ჩემს დას ჰქონდა საკუთარი ბინა და იძულებული გავხდით, გაგვეყიდა, იმდენად ძვირადღირებულია წამლები, რომლებიც გეხმარება, რომ ფეხზე იდგე. 3 წელია, ამ ბინის ფულით ვარსებობთ… უბრალოდ, ტკივილგამაყუჩებლები, ძლიერი ტკივილგამაყუჩებლები”, – პაციენტის ოჯახის წევრი ხათუნა ძნელაშვილი.
ეს განცხადებები 2022 წლის 11 მაისს, ჯანდაცვის სამინისტროსთან გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მიერ გამართულ აქციაზე გაკეთდა. აქციის მონაწილეები სახელმწიფოსგან მკურნალობაზე თანაბარ ხელმისაწვდომობას ითხოვდნენ.
გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანების პრობლემები მედიის ობიექტივში არაერთხელ მოხვედრილა. პირველი შედეგი, რომელიც მათმა ბრძოლამ გამოიღო, აჭარასა და თბილისში ამ დაავადების მკურნალობის დაფინანსების შემოღება იყო. თუმცა ეს საკმარისი არ არის, რადგან დედაქალაქისა და აჭარის გარდა, სხვა რეგიონებში მცხოვრები მოქალაქეები ისევ მკურნალობის გარეშე რჩებიან. ამიტომაც, ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანები – მათ შორის ისინიც, ვისაც გეოგრაფიულად გაუმართლა და აჭარაში ან თბილისში ცხოვრობენ, ასევე უბრალოდ მათი გულშემატკივრები ბრძოლას ისევ აგრძელებენ, რათა სრულფასოვანი ცხოვრების უფლება ყველა პაციენტმა მიიღოს.
გაფანტული სკლეროზი ცენტრალური ნერვული სისტემის პროგრესირებადი დაავადებაა და მსოფლიოში ამ პათოლოგიით დაახლოებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული. პირველი სიმპტომები საკმაოდ ახალგაზრდა ასაკში 20-დან 40 წლის პერიოდში ვლინდება და ამიტომ გაფანტული სკლეროზი ახალგაზრდა და საშუალო ასაკის მოსახლეობაში არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია. გაფანტული სკლეროზი არის 18-64 წლის ასაკის მოსახლეობაში უნარშეზღუდულის სავარძლის ყველაზე ხშირად გამოყენების მიზეზი.
თუმცა ადრე დაწყებული სწორი მკურნალობა მნიშვნელოვნად აფერხებს დაავადების აქტივობას და მასთან დაკავშირებულ უნარშეზღუდულობას.გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის სტანდარტად აღიარებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც დაავადების დიაგნოსტირებისთანავე უნდა იყოს გამოყენებული, რაც მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების მიმდინარეობას, პროგნოზს და დაავადებულის ცხოვრების ხარისხს.
ეს სიკეთეები კი, როგორც აღვნიშნეთ, პაციენტებისთვის მხოლოდ თბილისსა და აჭარაშია ხელმისაწვდომი, სადაც მუნიციპალური პროგრამები მოქმედებს. სწორედ ასეთი, დისკრიმინაციული მიდგომა იწვევს პაციენტებში უსამართლობის განცდას. მათ მიაჩნიათ, რომ სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს გაფანტული სკლეროზის მქონე ყველა პაციენტის მკურნალობის დაფინანსება მთელი საქართველოს მასშტაბით და დაუშვებელია მათი დისკრიმინაცია საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით, ისინი არ უნდა გახდნენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირები მხოლოდ იმის გამო, რომ კონკრეტულ რეგიონში ან ქალაქში არ ცხოვრობენ.
წლების განმავლობაში სხვადასხვა აქტივობის შემდეგ, როდესაც შედეგი არ დადგა, გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები იძულებულნი გახდნენ ქუჩაში გასულიყვნენ და აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან გაემართათ. 11 მაისს სამინისტროსთან მისული რამდენიმე ახალგაზრდა უარს აცხადებდა ტელეკამერებთან გამოჩენაზე იმ „უბრალო“
მიზეზით, რომ მათ არ სურდათ, მათი დიაგნოზის შესახებ მათ დამსაქმებლებს შეეტყოთ. საქართველოში ხომ სიტყვა „სკლეროზი“ შეზღუდულ გონებრივ შესაძლებლობებთან ასოცირდება, არადა ამ დაავადებას გონებრივი შესაძლებლობების დაქვეითებასთან არანაირი კავშირი არ აქვს და ის მხოლოდ ცალკეული ორგანოების ან რამდენიმე ორგანოს პარალიზებაში გამოიხატება, რაც, მკურნალობის არარსებობის პირობებში, დროთა განმავლობაში პროგრესირებს. რადგან ეს დაავადება ძირითადად ახალგაზრდა ასაკში ვლინდება, მკურნალობის გარეშე ეს ადამიანები კარგავენ დასაქმების, ოჯახის შექმნის და სრულფასოვანი ცხოვრების პერსპექტივას.
აქციამ გარკვეული შედეგი გამოიღო: საკითხზე კომენტარები გააკეთა მინისტრის მოადგილემ. თამარ გაბუნიამ აღნიშნა, რომ გაფანტული სკლეროზის მიმართულებით ჯანდაცვის სამინისტრო აქტიურად მუშაობს და სავარაუდოდ, ეს საკითხიც იქნება გადაწყვეტილი.
“ჯანდაცვის სამინისტრო მუშაობს მწარმოებელთან იმისთვის, რომ განვსაზღვროთ, რამდენად მოხერხდება ბიუჯეტის ფარგლებში მედიკამენტებით პაციენტების უზრუნველყოფა. ამ მიმართულებით წელსაც მნიშვნელოვანი ცვლილებები იყო, თუმცა – სხვა პაციენტების ჯგუფში. საუბარი მაქვს იშვიათ დაავადებებზე და ძვირადღირებულ ინოვაციურ მედიკამენტებზე, რომელთა ეტაპობრივი დანერგვა პროგრამის ფარგლებში ხდება და გაფანტული სკლეროზის კუთხითაც ჯანდაცვის სამინისტრო აქტიურად მუშაობს და მე ვფიქრობ, რომ ეს საკითხიც იქნება გადაწყვეტილი,“- განაცხადა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ.
აქციის შემდეგ პაციენტებმა ქვეყნის საკანონმდებლო ორგანოს მიმართეს და რიგგარეშე პლენარული სხდომის ჩანიშვნა მოითხოვეს, რათა ფინანსთა სამინისტრო დროულად იქნას საქმის კურსში ჩაყენებული.
„როცა დაავადების მკურნალობა თბილისსა და აჭარაში უკვე რამდენიმე წელია ფინანსდება, დისკრიმინაციაა, რომ ქვეყნის სხვა რეგიონების მაცხოვრებლები ჯერ კიდევ დაფინანსების პასუხის მოლოდინში ვართ. სახელმწიფომ იცის, რომ დაავადება სწრაფად პროგრესირებადია და მკურნალობის გარეშე ჩვენ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები ვიქნებით. დაავადების მამოდიფიცირებელ მკურნალობას კი შეუძლია ბევრი წლით გადაავადოს ჩვენი მდგომარეობის დამძიმება და ცხოვრების საუკეთესო წლების სრულფასოვნად გატარება შევძლოთ – ვიმუშაოთ, შევქმნათ ოჯახები, მონაწილეობა მივიღოთ ქვეყნის განვითარებაში. ამიტომ ჩვენთვის სახელმწიფო სტრუქტურებისგან მიღებული დაფინანსების დაპირების შესრულება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია“, – აცხადებენ რეგიონში მცხოვრები პაციენტები.
ახლა პარლამენტში საზაფხულო არდადეგებია. ამასთან, ფინანსთა სამინისტრო სახელმწიფო ბიუჯეტის დეტალებზე მუშაობას აგვისტოში იწყებს და პაციენტები შიშობენ, რომ შესაძლოა „გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების დაფინანსების“ პროგრამის ამოქმედების საკითხი კიდევ გახანგრძლივდეს.
ამ ეტაპზე ჯანდაცვის სამინისტროში კომენტარს არ აკეთებენ, თუმცა რამდენიმე კვირის წინ, ჯანდაცვის სამინისტროს ჯანდაცვის პოლიტიკის დეპარტამენტის ხელმძღვანელმა ეკატერინე ადამიამ ახალი პროგრამების ამოქმედებასთან დაკავშირებით განაცხადა, რომ სამინისტრო გადაწყვეტილების ძალაში შესვლამდე დეტალებზე არ საუბრობს.
„ჩვენ ყოველწლიურად ვცდილობთ, რომ ჯანდაცვის სახელმწიფო პროგრამებში გათვალისწინებული იყოს ყველა ის საჭიროება, რომელიც რეალურად უდგას ჩვენს მოსახლეობას. რა თქმა უნდა, ეს არ არის მარტივი, რადგან თემები მრავალმხრივია და ამიტომაც გვიწევს ყოველწლიურად გარკვეული სიახლეების დამატება, რომელიც წინა წელს ვერ გავითვალისწინეთ,“ – აღნიშნა ეკატერინე ადამიამ.
ქეთევან ვარსიმაშვილი, რომელიც მრავლობითი (გაფანტული) სკლეროზის საქართველოს ფონდის დამფუძნებელია და საკუთარი მრავალწლიანი გამოცდილებით იცის დაავადებასთან დაკავშირებული პრობლემები, ამბობს, რომ სტიგმის დამარცხებასა და დაავადებაზე ხმამაღლა საუბარში პაციენტებს სწორედ ჯანდაცვის სამინისტროს მხარდაჭერა ესაჭიროებათ. ვარსიმაშვილი გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებისთვის დაფინანსების ცენტრალიზებული პროგრამის შექმნას წლებია ითხოვს, თუმცა ამ დრომდე მისი და მის მსგავსად, ასობით ადამიანის მოლოდინი არ გამართლდა. პაციენტები კვლავ იტოვებენ იმედს და ელოდებიან, რომ სახელმწიფოს მხრიდან დისკრიმინაციული მიდგომა დასრულდება და მოხდება დაავადების მკურნალობის დაფინანსების გათვალისწინება მტელი ქვეყნის მასშტაბით, რაც ამ ადამიანებს მისცემს რეალურ შანსს, დაავადების პროგრესირება შეჩერდეს და ისინი სრულფასოვან ცხოვრებას დაუბრუნდნენ.
jandacva.ge
