ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის დაფინანსების საკითხთან დაკავშირებით კომენტარი გააკეთა. მართალია, თამარ გაბუნიამ ცალსახა პასუხი არ გასცა შეკითხვას – მიიღებენ თუ არა ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვები მომავალი წლიდან ძვირადღირებულ მედიკამენტებს სახელმწიფოს დაფინანსებით? თუმცა აღნიშნა, რომ საკითხი პრიორიტეტულია და მასზე მუშაობა მიმდინარეობს.
„რაც შეეხება აქონდროპლაზიას და ზოგადად იშვიათი დაავადებების მკურნალობას, ესაა ძალიან მნიშვნელოვანი პრიორიტეტული სფერო. ჩვენ ექსპერტებთან ვმუშაობთ იმისთვის, რომ განვსაზღვროთ, რა იქნება საჭიროება და რამდენად მოხერხდება ფინანსური რესურსის მობილიზება იმისთვის, რომ ეს საჭიროება გავითვალისწინოთ. ჯერჯერობით სამუშაო პროცესი მიმდინარეობს და როგორც კი გვექნება დამუშავებული პასუხი ამასთან დაკავშირებით, დაგიბრუნდებით,“- განაცხადა თამარ გაბუნიამ ჟურნალისტის შეკითხვაზე პასუხისას.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომლის დიაგნოზიც საქართველოში 20-მდე ბავშვს აქვს დასმული. ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან მოითხოვენ იმ მედიკამენტის დაფინანსებას, რომელიც 2021-ში შეიქმნა და უშუალოდ ამ სინდრომს მკურნალობს.
ამასთან, 25 ოქტომბერი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის ცნობიერების ამაღლების დღეა და ამ დღესთან დაკავშირებით პაციენტების დედებმა კიდევ ერთხელ შეახსენეს გადაწყვეტილებების მიმღებებს, რომ მათი შვილების სრულფასოვანი მომავალი ახლა სწორედ ხელისუფლების ნებაზეა დამოკიდებული.
ერთერთი მშობლის, მაკუნა გოჩიაშვილის განცხადებით, მედიკამენტი ,,ვიზორიდიტი” უკვე ლიცენზირებულია, სრულიად უფასოდ მიეწოდებათ აშშ-სა და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ბავშვებს – სახელმწიფო უფინანსებს მათ წამლის თანხას, რომელიც ერთ ბავშვზე ერთი წლის სამკურნალო კურსისთვის 200 ათას დოლარს შეადგენს. მისი თქმით, მშობლებს იმედი აქვთ, რომ მომავალი წლის ბიუჯეტის განხილვის პროცესში, რომელიც ახლა მიმდინარეობს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მკურნალობის ხარჯებიც ჩაიდება.
აქონდროპლაზია ძვლისა და ხრტილის განვითარების დეფექტია, რომელიც სიმაღლეში ჩამორჩენას, თავსა და ტანთან შედარებით კიდურების არაპროპორციულ ზრდასა და თანმხლებ დაავადებებს იწვევს. მშობლების განცხადებით, საქართველოში ასეთი ბავშვების მხარდაჭერა მცირეა, მათ კი არაერთი საჭიროება აქვთ.
რამდენიმე წლის წინ ამ დიაგნოზის ბავშვებისთვის დაიწყო ქირურგიული ოპერაციები, რომლებიც 20-28 სანტიმეტრით ზრდიდნენ მათ სიმაღლეში. ახალი მედიკამენტი კი, დაფინანსების შემთხვევაში, ვიზუალის გარდა, ამ ბავშვების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვან გაუმჯობესებას გამოიწვევდა.
წამლის მიღება 15 წლის ასაკამდეა აუცილებელი, ვიდრე ძვლები ისევ იზრდება, და სწორედ ამ პროცესშია ეფექტიანი მკურნალობა.