დრო არ უნდა დაიკარგოს – გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები მკურნალობის ცენტრალიზებულ დაფინანსებას ითხოვენ

25-30 წლით გადავადებული გართულებები და მოგებული დრო, როცა შესაძლოა შენი დაავადების სრული განკურნებისთვის მედიკამენტი შეიქმნას. ესაა შანსი, რომელსაც გაფანტული სკლეროზის მქონე ასობით პაციენტი ელოდება და რომელიც ახლა ჯანდაცვის პოლიტიკის განმსაზღვრელ პირების ხელშია. ბოლო წლებში პირველად, გაჩნდა ყველაზე რეალისტური იმედი, რომ ამ რთული დაავადების მკურნალობის დაფინანსების მიზნით ცენტრალიზებული პროგრამა ამოქმედდება. ეს კი, პირველ რიგში, თავად პაციენტებისა და ექიმების ბრძოლის შედეგია.

Jandacva.ge-ს ინფორმაციით, არ არის გამორიცხული, პროგრამა უკვე წელს ამოქმედდეს, თუმცა ამ თემაზე ჯანდაცვის სამინისტრო კომენტარს არ აკეთებს. ის, რომ საკითხი ჯანდაცვის უწყებებსა და პარლამენტის შესაბამის კომიტეტში აქტუალურია, jandacva.ge-სთან საუბარში საპარლამენტო კომიტეტის ხელმძღვანელმა დიმიტრი ხუნდაძემ დაადასტურა. მართალია, 2022 წელს ამ პროგრამის ამოქმედების შესაძლებლობაზე მან კომენტარი არ გააკეთა, თუმცა თქვა, რომ 2023 წელს სახელმწიფო ბიუჯეტში, შესაძლოა, გათვალისწინებულ იქნას გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებისთვის ცენტრალიზებული დაფინანსების პროგრამა.  „საკითხის განხილვა ახალი ბიუჯეტის განხილვის დროს მოხდება“ – მისი ეს განცხადება იძლევა იმედის საფუძველს, რომ 2023 წელი იქნება წელი, როდესაც პაციენტების გეოგრაფიული დისკრიმინაცია დასრულდება და დაფინანსებას არა მხოლოდ თბილისსა და აჭარაში, არამედ ქვეყნის ნებისმიერ რეგიონსა და ქალაქში მცხოვრები ადამიანები მიიღებენ, რომლებსაც გაფანტული სკლეროზის დიაგნოზი აქვთ დასმული.

ცნობისათვის: პროცედურულად, ჯანდაცვის სამინისტროს მოთხოვნისა და ბიუჯეტის რესურსის არსებობის პირობებში შესაძლოა, ცვლილებები უკვე მიმდინარე წლის ბიუჯეტის დარჩენილ ნაწილში შევიდეს, მაგალითად, დაკორექტირდეს უკვე არსებული პროექტი. ამასთან, კანონმდებლობა ითვალისწინებს ახალი პროექტის დამატებასაც. მართალია, ეს შედარებით იშვიათი პრაქტიკა, თუმცა შესაბამისი ნების არსებობის პირობებში სავსებით შესაძლებელია. მიმდინარე ბიუჯეტის ფარგლებში ახალი პროგრამის ამოქმედება დამოკიდებულია ჯანდაცვის სამინისტროზე, რომელმაც შესაბამისი მოთხოვნით ფინანსთა სამინისტროს უნდა მიმართოს. რაც შეეხება პარლამენტს, შესაბამის კომიტეტს ასევე აქვს პრეროგატივა, ჯანდაცვის სამინისტროს მიმართოს კონკრეტული პროგრამის ბიუჯეტში ჩადების თხოვნით. ცვლილების დასამტკიცებლად პარლამენტს არდადეგების პერიოდში რიგგარეშე სხდომის ჩატარება მოუწევს.

„დაავადება პროგრესირებს, ხოლო ჩვენი მთავარი მოთხოვნა კვლავ კითხვის ნიშნის ქვეშ არის, პაციენტები კი საჭიროებენ მკურნალობაზე დროულ წვდომას. დაავადება არ გვირჩევს საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით, თქვენც ნუ გამოგვარჩევთ ერთმანეთისგან – თბილისსა და აჭარის რეგიონში მცხოვრები პაციენტების მსგავსად, რეგიონში მცხოვრები პაციენტებიც იმსახურებენ მკურნალობას და ხარისხიანი სიცოცხლის უფლებას!“ – ასეთი შინაარსის განცხადებით პაციენტებმა უკვე მიმართეს სამინისტროს და ჯანდაცვის საპარლამენტო კომიტეტს.

გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა.  ამ საკმაოდ რთულ დაავადებას დრამატიზმს მატებს ის, რომ პირველი სიმპტომები უმეტესად ახალგაზრდა ადამიანებში, 20-დან 40 წლის ასაკში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი ახალგაზრდებში არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია. შესაძლოა პაციენტმა დაკარგოს ან შეეზღუდოს სიარულის ან საუბრის უნარი, მხედველობა. ახალგაზრდებს, რომლებიც კარიერისა და ოჯახის დაგეგმვაზე უნდა იყვნენ ორიენტირებულები, ძირითადად იმაზე უწევთ ზრუნვა, როგორ მოიპოვონ მკურნალობისთვის აუცილებელი სახსრები, რათა დაავადება არ პროგრესირდეთ. პაციენტებმა იციან, რომ დროული მკურნალობის ფონზე მათ მიეცემათ შესაძლებლება დაუბრუნდნენ სრულფასოვანი ცხოვრების წესს ოჯახსა და სოციუმში და თავიანთი წვლილი შეიტანონ ქვეყნის განვითარებაში.

გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას. თუმცა, სამწუხაროდ, ეს სიკეთე მხოლოდ აჭარასა და თბილისში მცხოვრები ადამიანებისთვისაა ხელმისაწვდომი. კერძოდ, აჭარის ავტონომიური რესპუბლიკის ჯანმრთელობის დაცვის სამინისტრო გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს მკურნალობას 2019 წლიდან წლიდან უფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან სარგებლობენ თბილისში მცხოვრები პაციენტებიც.

ნევროლოგი მარინე ჯანელიძე, რომელიც გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს არა მხოლოდ მკურნალობს, არამედ მათთან ერთად მონაწილეობს სხვადასხვა აქტივობაში მკურნალობის სახელმწიფო დაფინანსების მოპოვების მიზნით, ამბობს, რომ არსებობს იმედი, რომ პროგრამა უკვე წელს ამოქმედდეს.

ის განმარტავს, რატომაა მნიშვნელოვანი, ისევ არ დაიკარგოს დრო და პაციენტებმა დროულ დიაგნოსტირებასთან ერთად დროული მკურნალობის მიღებაც შეძლონ.

მარინა ჯანელიძის თქმით, დაავადების დროული გამოვლენის შემდეგ დროული თერაპია იძლევა რეალურ საფუძველს (მედიცინაში 100%-იანი გარანტიები არ არსებობს), პაციენტების უნარშეზღუდვა ან არ განვითარდეს, ანმნიშვნელოვნად გადავადდეს.

ამასთან, მუდმივად ხდება თერაპიის დახვეწა და ფაქტობრივად 2-3 წელიწადში ახალი პრეპარატები იქმნება. მკურნალობის დროული დაწყება მნიშვნელოვანია, რომ იმუნური სისტემის გაუკუღმართებული აქტიურობა ან დაითრგუნოს ან პროგრესირება ბევრი წლით გადავადდეს. „მარტივად რომ ავხსნა, მკურნალობის გარეშე უნარშეზღუდულობა შესაძლოა განვითარდეს 5-10 წელიწადში, ხოლო მკურნალობის დროულ დაწყება კი საშუალებას იძლევა, ეს გართულება 25-30 წლით გადავადდეს,“ – ამბობს ნებროლოგი და აღნიშნავს, რომ გარდა მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის პრობლემისა, ფსიქოლოგიურად უარყოფითი მომენტია, როცა სამეგრელოში, კახეთში ან შიდა ქართლში მცხოვრებმა პაციენტმა იცის, რომ თბილისსა და აჭარაში მცხოვრებ, იგივე დაავადების მქონე მოქალაქეს აქვს მკურნალობის საშუალება, რადგან თბილისის მერმა და აჭარის მთავრობამ გაიგეს პრობლემის არსი, მათ შემთხვევაში კი ასე არ მოხდა და მხოლოდ იმიტომ ვერ იღებენ დახმარებას, რომ თბილისსა და აჭარაში არ ცხოვრობენ. „ყველა ქვეყანაში, რამდენადაც მე ვიცი, ამ დაავადების მკურნალობას ფედერალური ბიუჯეტი ან დაზღვევა ანაზღაურებს, საქართველოში კი მივიღეთ სიტუაცია, როცა ადამიანების მკურნალობა გეოგრაფიულ ფაქტორზეა დამოკიდებული,“ – აცხადებს მარინა ჯანელიძე.

მისი თქმით, პოლიტიკური გადაწყვეტილებების მიმღებ პირებამდე აუცილებლად უნდა მივიდეს ამ ადამიანის პრობლემები. ახლა მათზეა დამოკიდებული პაციენტების ცხოვრების ხარისხი მომდევნო წლების განმავლობაში.