ბრძოლა, რომელიც გამარჯვებას უახლოვდება – გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები მედიკამენტების დაფინანსებას, ახლო მომავალში ელოდებიან

საქართველოში მცხოვრები ასობით ადამიანი წელს განსაკუთრებული იმედით ელოდება იმ მედიკამენტებს, რომლებიც მათ სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდეს შანსს აძლევს. საუბარია გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებზე, რომლებიც წლებია სახელმწიფოს მათი მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების დაფინანსებას სთხოვენ.

გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტებისთვის მკურნალობა თანამედროვე, მაღალეფექტური მედიკამენტებით ნაწილობრივ ხელმისაწვდომია.  კერძოდ, უკვე ორიოდ წელია მუნიციპალური პროგრამები ამოქმედდა აჭარასა და თბილისში მცხოვრები პაციენტებისთვის. მართალია, ეს წინგადადგმული ნაბიჯი იყო, თუმცა – არასაკმარისი, რადგან სხვა ქალაქებსა და რეგიონებში მცხოვრები ადამიანები მკურნალობის გარეშე დარჩნენ. ზოგადად, მკურნალობის მუნიციპალური დაფინანსება არასამართლიანი პრინციპია, რადგან ის ჯანმრთელობის შენარჩუნების უფლებას ადამიანებს გეოგრაფიული კუთვნილების მიხედვით აძლევს, რაც დისკრიმინაციულია. ამას სახელმწიფოც აღიარებს და მის მიერ მიღებული გადაწყვეტილება ადასტურებს, რომ მას აქვს ნება, გამოასწოროს ეს სიტუაცია და მკურნალობის დაფინანსება ყველა მოქალაქისთვის თანაბრად ხელმისაწვდომი გახადოს.

კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“

აღნიშნული ჩანაწერი პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომ ისინი მედიკამენტებს მიიღებენ. მართალია ამ დრომდე არ მოხდა პროგრამის დაწყება, თუმცა როგორც “მრავლობითი სკლეროზის” საქართველოს ფონდის დირექტორი ქეთი ვარსიმაშვილი ამბობს, მთავარს – სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის დაფინანსების გარანტიას – უკვე მიაღწიეს, შესყიდვებთან და დოკუმენტაციასთან დაკავშირებული  პროცედურები დროს მოითხოვს, რასაც პაციენტები აცნობიერებენ, თუმცა ეს პროცესი უკვე 8 თვეა მიმდინარეობს და კვლავ გაურკვეველი რჩება როდის დაიწყება პროგრამა. ანუ ფურცელზე დამტკიცებული პროგრამა როდის გახდება რეალობა პაციენტებისთვის.

„ვართ პოზიტიურად განწყობილნი და მხოლოდ დადებითი მოლოდინები გვაქვს. მთავარია, რომ პარლამენტმა და მთავრობამ მიიღეს ეს გადაწყვეტილება და საკითხი მოგვარებულია. გვაქვს კომუნიკაცია როგორც პარლამენტთან, ისე სამინისტროსთან. მათ შესწავლილი და დათვლილი აქვთ, რამდენ პაციენტს რამდენი მედიკამენტი ესაჭიროება. საუბარია ორ მედიკამენტზე და არცერთ პაციენტს ეჭვი არ ეპარება, რომ ისინი მათ მიიღებენ,“ – განაცხადა ქეთევან ვარსიმაშვილმა.

ფარმაცევტული კომპანია „როშის“ წარმომადგენლობაში, რომელიც დასახელებული ორი მედიკამენტიდან ერთი პრეპარატის  მწარმოებელია, აცხადებენ, რომ მათ მედიკამენტის მოწოდებასთან დაკავშირებით არანაირი შეფერხება არ აქვთ.  სამინისტროს ექიმ-ნევროლოგებთან ჯერ კიდევ გასული წლის შემოდგომაზე გამართულ შეხვედრებზე დათვლილი აქვს, თუ რამდენი პაციენტისთვის რამდენი პრეპარატია საჭირო და მედიკამენტები უკვე ადგილზეა. მათივე განმარტებით, ახლა პრეპარატების მიწოდების ვადები უნდა განსაზღვროს  ჯანდაცვის სამინისტრომ.

ჩნდება კითხვა მაშინ რა არის მიზეზი იმისა რომ აგვისტოში მიღებული გადაწყვეტილების ასრულება და პროგრამის დაწყება ესე ჭიანურდება.

ჩვენ ვეცადეთ დავკავშირებიდით მეორე მედიკამენტის მწარმოებელ კომპანია „ნოვარტის,“ თუმცა  ამ საკითხზე მათ კომენტარი არ აკეთებენ და ამბობენ, რომ მათ ამ თემასთან დაკავშირებით არანაირი საჯარო განმარტების გაკეთების უფლება არ აქვთ. კომენტარი არ კეთდება ჯანდაცვის სამინისტროშიც.

ბუნებრივია, ტენდერთან დაკავშირებული პროცედურები საჯარო ინფორმაციას წარმოადგენს და იმედია მალე გასაჯაროვდება. როგორც ქეთევან ვარსიმაშვილი ამბობს, ნებისმიერი მედიკამენტის შესყიდვის შემთხვევაში, აუცილებელია პროცედურების გავლა და ეს დროს მოითხოვს, ამიტომ, მისივე თქმით, არანაირი მოლოდინი იმისა, რომ ამ  პროცესს რაიმე დაემუქრება, არ არსებობს.

როდის დასრულდება პროცედურები – ჯერჯერობით უცნობია. პაციენტებს იმედი აქვთ, რომ მიუხედავად არსებული მიზეზებისა, სამინისტრო მოძებნის გზას, როგორ აღსრულდეს „ფურცელზე დაწერილი“ პროგრამა. მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უფლებისთვის ბრძოლის ფინალური ეტაპი დროში აღარ გაჭიანურდება.

იმის შესახებ, რომ მედიკამენტები ეფექტიანია, ნევროლოგები და თავად პაციენტები საუბრობენ. ქუთაისელი ლელა ქელბაქიანი ერთერთია იმ პაციენტებისგან, რომლებიც დაფინანსების მოთხოვნით საკმაოდ აქტიურები არიან. მართალია, ლელას მედიკამენტების შეძენის შესაძლობა თავად აქვს, თუმცა ის იმ პაციენტებს უცხადებს სოლიდარობას, რომლებსაც ამის მატერიალური რესურსი არ გააჩნიათ.

„საქართველოს რეგიონებში მცხოვრები პაციენტებისთვის დამატებითი სტრესია დაფინანსებაზე ხელმისაწვდომობის პრობლემა, როდესაც იცი, რომ არსებობს წამალი, რომელსაც შეუძლია შენი ცხოვრების ხარისხი გააუმჯობესოს, ბევრი წლით გადაწიოს, გადაავადოს შეზღუდვის ჩამოყალიბება, საშუალება მოგცეს, იცხოვრო სრულფასოვანი ცხოვრებით, იმუშაო, გააჩინო ბავშვები, მაგრამ იმის გამო, რომ არ ცხოვრობ თბილისსა და აჭარაში, სადაც ეს მედიკამენტები ფინანსდება, ამ პერსპექტივებს მოკლებული ხარ. მე ქუთაისელი ვარ და ჩემი მკურნალობისთვის აუცილებელი მედიკამენტების შეძენის საშუალება მაქვს, მაგრამ არის ბევრი ადამიანი, რომელსაც ამის შესაძლებლობა არ გააჩნია და ასე უმოქმედოდ ელოდება, როდის განუვითარდება სერიოზული შეზღუდვა, როდის ჩაჯდება ეტლში. არადა ეს დაავადება ადამიანებს ძირითადად საუკეთესო წლებში – 20-30-40 წლის ასაკში ემართებათ. იმის გამო, რომ მედიკამენტები სახელმწიფოს მხრიდან არ ფინანსდება, მათთვის ეს დიაგნოზი განაჩენივითაა. ასეთი სტრესი და ემოციური დატვირთვა კი ამ ნევროლოგიურ დაავადებას კიდევ უფრო ამძიმებს,“ – ამბობს ლელა ქელბაქიანი და იმედს გამოთქვამს, რომ ბრძოლის შედეგს, რომელიც პრაქტიკულად მიღწეულია, პაციენტები უმოკლედ ვადაში იგრძნობენ და მედიკამენტს მიიღებენ.

დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებს ყოველდღიური, ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ. ისინი საკუთარ შეგრძნებებს ასე გამოხატავენ: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, როდესაც ვერ არჩევ, რომელია რეალური ნივთი და რომელი – ილუზია; თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, თითქოს ქალას ძვლები უნდა დაიფშვნას; კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

მკურნალობის არარსებობის პირობებში, პაციენტის მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში დაავადება არ პროგრესირებს, ამ ადამიანებს შეუძლიათ ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად იცხოვრონ, გააჩინონ შვილები და პრაქტიკულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები იყვნენ.

ნევროლოგი, მედიცინის მეცნიერებათა დოქტორი მარინა ჯანელიძე ხსნის, რომ ეს დაავადება ემართება ახალგაზრდა ადამიანებს. ამასთან, ის ხაზს უსვამს, რომ მსგავსი სახელწოდების მიუხედავად, დაავადებას საერთო არაფერი აქვს ასაკობრივ სკლეროზთან და, შესაბამისად, გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს მეხსიერებასთან და ზოგადად გონებრივ შესაძლებლობებთან დაკავშირებით არანაირი პრობლემები არ აქვთ.

რაც შეეხება მკურნალობის  მეთოდიკას, ჯანელიძის თქმით,  მსოფლიოში ამ პრეპარატების უზარმაზარი არსენალია. “ამ პრეპარატების გამოყენების შემთხვევაში გაფანტული სკლეროზის შეტევების სიხშირე მნიშვნელოვნად მცირდება. სულ უფრო იხვეწება ეს პრეპარატები  და ისინი ნატიფი ხდება, მაგრამ ესაა ძვირადღირებული მაღალტექნოლოგიური ფარმაკოლოგიური წარმოების შედეგი, “- ამბობს მარინა ჯანელიძე.

როგორც აღინიშნა, ამ ეტაპზე გაფანტული სკლეროზის მკურნალობას მხოლოდ თბილისის მერია და აჭარის მთავრობა აფინანსებენ. პიონერი კი ამ კუთხით აჭარაა, სადაც პროგრამა 2019 წელს ამოქმედდა. თბილისის მერია “გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების” პროგრამას 2020 წლის მარტიდან ახორციელებს. 2022 წლიდან კი პროგრამას კვლევების დაფინანსებაც დაემატება. დანარჩენ რეგიონებში მცხოვრები ასეულობით პაციენტისთვის დაფინანსება ხელიუწვდომელია. თუმცა, როგორც უკვე აღვნიშნეთ, სახელმწიფომ უკვე აიღო ამ ადამიანების მკურნალობის ვალდებულება, ის დოკუმენტურად გაწერა და სავარაუდოდ, მიმდინარე წლის განმავლობაში მკურნალობის საშუალებას თბილისისა და აჭარის გარდა, ყველა სხვა რეგიონში მცხოვრები პაციენტებიც მიიღებენ.

დრო არ ითმენს, ამ პაციენტებისთვის ყოველ წამს, წუთს, თუ საათს დიდი მნიშვნელობა აქვს ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებისთვის. იმედს ვიტოვებთ რომ უმოკლეს ვადაში დაიწყებს ჯანდაცვის სამინისტრო გაფანტული სკლეროზის პროგრამის განხორციელებას რეგიონებში მცხოვრები პაციენტებისთვის.

ipress.ge