აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებს მედიკამენტის მიღების შანსი გაუჩნდათ – ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის განცხადება

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებმა და მათმა მშობლებმა ჯანდაცვის საპარლამენტო კომიტეტის ხელმძღვანელისგან მიიღეს პირობა, რომ კომიტეტი მაქსიმალურად შეეცდება, ფინანსთა სამინისტროსთან მიაღწიონ შეთანხმებას, რათა ბავშვებმა ძვირადღირებული მედიკამენტი 2023 წლიდან უსასყიდლოდ მიიღონ.

„ჯანდაცვის და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს პირველი მოსმენით გვქონდა გასაუბრება ბატონ გიორგი კაკაურიძესთან – ფინანსთა მინისტრის მოადგილესთან, რომელმაც წარმოადგინა ჯანდაცვის სამინისტროს ბიუჯეტი სრულად. აქ, რა თქმა უნდა, აქტიურად იყო განხილული 82 იშვიათი დაავადების დაფინანსება. მოთხოვნაა 10 მილიონზე, ვნახოთ, რამდენზე შევჯერდებით ფინანსთა სამინისტროსთან ერთად – იქნება ეს 5 თუ 10 მილიონი, თუმცა ჩვენ ვცდილობთ, მაქსიმალურად დავაფინანსოთ ყველა იშვიათი დაავადების მკურნალობა და მათ შორის აქონდროპლაზია. მოხდება ფარმაცევტული კომპანიის მოძიება, რომელიც აწარმოებს ამ მედიკამენტს და მასთან მოლაპარაკება გაიმართება. როგორც კი წამლის შესწყიდვა მოხდება, მაშინვე, 2023 წლიდან ვგეგმავთ, რომ ბავშვებმა მიიღონ ეს მედიკამენტი. ამას სახელმწიფო ამ ბავშვებს და ოჯახებს უფასოდ გადასცემს,“ – განუცხადა ლომინაძემ საქართველოს პირველი არხისთვის მიცემულ ინტერვიუში.

იშვიათი გენეტიკური დაავადების, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსთან იმ მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვენ, რომელიც 2021-ში შეიქმნა და უშუალოდ ამ სინდრომს მკურნალობს.

ერთერთი მშობლის, მაკუნა გოჩიაშვილის განცხადებით, მედიკამენტი ,,ვიზორიდიტი” უკვე ლიცენზირებულია, სრულიად უფასოდ მიეწოდებათ აშშ-სა და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ბავშვებს – სახელმწიფო უფინანსებს მათ წამლის თანხას, რომელიც ერთ ბავშვზე ერთი წლის სამკურნალო კურსისთვის 200 ათას დოლარს შეადგენს.

რამდენიმე წლის წინ ამ დიაგნოზის ბავშვებისთვის დაიწყო ქირურგიული ოპერაციები, რომლებიც 20-28 სანტიმეტრით ზრდიდნენ მათ სიმაღლეში. ახალი მედიკამენტი კი, დაფინანსების შემთხვევაში, ვიზუალის გარდა, ამ ბავშვების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვან გაუმჯობესებას გამოიწვევს.

აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ საქართველოში აქონდროპლაზიის 20-მდე შემთხვევაა დაფიქსირებული. ისინი ხაზს უსვამენ იმას, რომ წამლის მიღება 15 წლის ასაკამდეა აუცილებელი, ვიდრე ძვლები ისევ იზრდება, და სწორედ ამ პროცესშია ეფექტიანი მკურნალობა.

ცნობისთვის: აქონდროპლაზია ძვლისა და ხრტილის განვითარების დეფექტია, რომელიც სიმაღლეში ჩამორჩენას, თავსა და ტანთან შედარებით კიდურების არაპროპორციულ ზრდასა და თანმხლებ დაავადებებს იწვევს. მშობლების განცხადებით, საქართველოში ასეთი ბავშვების მხარდაჭერა მცირეა, მათ კი არაერთი საჭიროება აქვთ.