აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვენ

იშვიათი გენეტიკური დაავადების, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსთან მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვენ.

საუბარია  მედიკამენტზე, რომელიც რომელიც 2021-ში შეიქმნა და უშუალოდ ამ სინდრომს მკურნალობს.

ამასთან, 25 ოქტომბერი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის ცნობიერების ამაღლების დღეა და ამ დღესთან დაკავშირებით პაციენტების დედები კიდევ ერთხელ შეეცდებიან გადაწყვეტილებების მიმღებთა ყურადღების მიქცევას.

ერთერთი მშობლის, მაკუნა გოჩიაშვილის განცხადებით, მედიკამენტი ,,ვიზორიდიტი” უკვე ლიცენზირებულია, სრულიად უფასოდ მიეწოდებათ აშშ-სა და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ბავშვებს – სახელმწიფო უფინანსებს მათ წამლის თანხას, რომელიც ერთ ბავშვზე ერთი წლის სამკურნალო კურსისთვის 200 ათას დოლარს შეადგენს.

„რადგანაც ეს ძალიან იშვიათი დიაგნოზია (25000-ში 1 ბავშვი იბადება ყოველ წელს), ბევრნი არ ვართ და დაფინანსებაც სავსებით შესაძლებელია.

ბიუჯეტის განხილვა უკვე დაწყებულია და ნოემბერში გადაწყდება დაფინანსება-არ დაფინანსების საკითხი. ჩვენს აქტიურობაზე ყოფილა ბევრი რამ დამოკიდებული.

ასე რომ, ვისაც შეგიძლიათ, სიუჟეტის მომზადება ჩვენზე, სხვა ბავშვებზე, თემის წევრებთან მე დაგაკავშირებდით და ინფორმაციული, ცნობიერების ამაღლებაზე ორიენტირებული სიუჟეტები ყველაზე დიდი დამხმარე იქნება სახელმწიფოსთან კომუნიკაციაში,“ – წერს გოჩიაშვილი ფეისბუქზე.

ცნობისთვის: აქონდროპლაზია ძვლისა და ხრტილის განვითარების დეფექტია, რომელიც სიმაღლეში ჩამორჩენას, თავსა და ტანთან შედარებით კიდურების არაპროპორციულ ზრდასა და თანმხლებ დაავადებებს იწვევს. მშობლების განცხადებით, საქართველოში ასეთი ბავშვების მხარდაჭერა მცირეა, მათ კი არაერთი საჭიროება აქვთ.

რამდენიმე წლის წინ ამ დიაგნოზის ბავშვებისთვის დაიწყო ქირურგიული ოპერაციები, რომლებიც 20-28 სანტიმეტრით ზრდიდნენ მათ სიმაღლეში. ახალი მედიკამენტი კი, დაფინანსების შემთხვევაში, ვიზუალის გარდა, ამ ბავშვების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვან გაუმჯობესებას გამოიწვევდა.

აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ საქართველოში აქონდროპლაზიის 30-მდე შემთხვევაა დაფიქსირებული. ისინი ხაზს უსვამენ იმას, რომ წამლის მიღება 15 წლის ასაკამდეა აუცილებელი, ვიდრე ძვლები ისევ იზრდება, და სწორედ ამ პროცესშია ეფექტიანი მკურნალობა.

აღნიშნულ საკითხთან დაკავშირებით ჯანდაცვის სამინისტროს ჯერჯერობით კომენტარი არ გაუკეთებია.