„გააზიარე შენი ფერები“ – საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს მეთოთხმეტედ შეუერთდა

„გააზიარე შენი ფერები“ – ამ სლოგანით მსოფლიომ იშავიათი დაავადებების დღე აღნიშნა, რომელსაც საქართველო უკვე მეთოთხმეტედ შეუერთდა. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის (GeRaD) მხარდაჭერით სასტუმროში „ჰოლიდეი ინნ თბილისი“ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიღვინილი ღონისძიება გაიმართა. მნიშვნელოვანია, რომ ამ დღეს თბილისის ანძა იშვიათი დაავადებების ლოგოს ფერებში განათდა.
ღონისძიებას ესწრებოდნენ ექიმები, პაციენტები, პაციენტის ოჯახის წევრები, სამთავრობო სექტორის წარმომადგენლები და მედია. შეხევდრაზე მოწვეულმა სპიკერებმა იშვიათი დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე ისაუბრეს. ასევე, განხილული იყო ისეთი მნიშვნელოვანი თემები, როგორიცაა: იშვიათი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მართვის საკითხები, რა გაკეთდა, რას ველით და ა.შ
„ყოველ წელს პაციენტები, ექიმები, მხარდამჭერები სხვადასხვა ღონისძიებებით და შეხვედრებით აღნიშნავენ ამ დღეს. ვსაუბრობთ მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე, მასთან დაკავშირებულ პრობლემებსა და სხვა მნიშვნელოვან საკითხებზე. ბოლო წლების განმავლობაში უამრავი დაავადება დაემატა სახელმწიფო პროგრამას. გარდა ამისა, გაზრდილლია საზოგადოების ინფორმირებულობის დონე ასეთ დაავადებებთან მიმართებაში,“ – განმარტავს გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის დირექტორის მოადგილე ანა ბოქოლიშვილი.
„ჩვენი მიზანია მივაწვდინოთ ხმა შესაბამის სტურქტურებს, ვესაუბროთ პრობლემებზე, პაციენტების ცხოვრების ხარისხზე, ფაქტობრივად უჩინარები არიან იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტები, გაბნეულები არიან თითო-თითოდ, თუმცა მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, ეს იქნებოდა სიდიდით მესამე ქვეყანა მოსახლეობის რაოდენობის მიხედვით. მათ ჩვენი მხარდაჭერა სჭირდებათ, და ამ დღეს კიდევ ერთხელ ვსაუბრობთ დაავადების იშვიათობაზე, თუმცა მის სიმძიმესა და მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე, “ – აღნიშნავს SCN2A საქართველოს ასოციაციის დამფუძნებელი ჟანა ჩოხელი.

„ამ დღეს განსაკუთრებული დატვირთვა გააჩნია. ამ დღეს კიდევ ერთხელ ვიკრიბებით ექიმი ნევროლოგები, გენეტიკოსები, ფარმაცევტები, აპციენტები და ვსაუბრობთ პრობლემებს, მის გადაჭრის გზებსა და მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე. რამდენიმე წლის წინ სპინალური კუნთოვანი ატროფია -სკა, განსაკუთრებით მისი პირველი ტიპი, ბავშვთა სიკვდილობის ერთ-ერთ ყველაზე ხშირ მიზეზს წარმოადგენდა. მკურნალობის ხელმისაწვდომობისათვის აუცილებელი იყო სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური თანადგომა და მხარდაჭერა. საოცრად სასიხარულოა და შეიძლება ითქვას მოულოდნელიც, რომ ეს ოცნება ახდა, ეს მედიკამენტი პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი გახდა – ჯანდაცვის სამინისტროს გადაწყვეტილებით, დღეს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამა შეიქმნა, რამაც ოცნება რეალობად აქცია, ჩვენ ყოველ წელს ვმუშაობთ რომ გაფართოვდეს სახელმწიფო პროგრამა და მივაწვდინოთ ხმა შესაბამის სტრუქტურებს და გახდეს იშვიათი დაავადებების მკურნალობა ხელმისაწვდომი, მათი მხარდაჭერით გაუმჯობესდეს პაციენტების ცხოვრების ხარისხი და გაიზარდოს სიცხოხლის ხანგრძლივობა,“ – აღნიშნავს საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი, ექიმი ნევრლოგი, ნანა ტატიშვილი.
„მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მართვის სფეროში. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა უკვე სახელმწიფოს მიერ ფინანსდება, მაგრამ ბევრი დაავადება ჯერ კიდე ელოდება სახელმწიფო ფინანსურ მხარდაჭერას. ჩვენი საქმიანობის ეფექტიანი დაგეგმვის მიზნით, ყოველ წელს თებერვლის ბოლოს, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი, ექიმები, პაციენტები და მხარდამჭერები კიდევ ერთხელ შევიკრიბებით და ვისაუბრებთ იშვიათი დაავადებების მართვის საკითხებზე, სად ვართ, რას ვგეგმავთ და რა პერსპექტივა გაგვაჩნია, “ – განმარტავს გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი ოლეგ ქვლივიძე.
ცნობისათვის, მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, რაც დედამიწის მოსახლეობის 6%-ზე მეტს შეადგენს და მათი 70% ბავშვთა ასაკში ვლინდება. დღეისათვის აღწერილია 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადება და წლიდან წლამდე მათი რიცხვი იზრდება. სამწუხაროდ, ბევრი მათგანის მკურნალობა, ჯერ კიდევ, შეუძლებელია, თუმცა ყოველწლიურად მსოფლიოს ფარმაცევტულ ბაზარზე ჩნდება არაერთი ახალი ეფექტური სამკურნალო პრეპარატი, რომელიც პაციენტებს მნიშვნელოვნად უმსუბუქებს იშვიათი დაავადებებით გამოწვეულ უმძიმეს ჯანმრთელობის მდგომარეობას.
იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება. საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება. იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის, 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.