„გააზიარე შენი ფერები“ – საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს მეთოთხმეტედ უერთდება

თებერვლის ბოლოს, მსოფლიო იშვიათი დაავადებების დღეს აღნიშნავს.  დაავადებების ყურადღების  ეპიცენტრში მოხვედრის მიზნით, აღნიშნულ დღეს ათასობით ღონისძიება ტარდება, რომელიც უამრავ ადამიანს აწვდის ხმას და იპყრობს მედიის ყურადღებას. 2023 წლის  გზავნილია „გააზიარე შენი ფერები“.  ამ მოვლენას უკვე მეთოთხმეტე წელია საქართველოც უერთდება.

28 თებერვალს, 17:30 საათზე, სასტუმროში „ჰოლიდეი ინნ თბილისი“ (მის: 26 მაისის მოედანი) იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიღვინილი ღონისძიება გაიმართება, რომელიც  გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის (GeRaD)  მხარდაჭერით ეწყობა. მნიშვნელოვანია, რომ ამ დღეს თბილისის ანძა იშვიათი დაავადებების ლოგოს ფერებში განათდება.

ღონისძიებას დაესწრებიან ექიმები, პაციენტები, პაციენტის ოჯახის წევრები, სამთავრობო სექტორის წარმომადგენლები და მედია. შეხევდრაზე მოწვეული სპიკერები ისაუბრებენ იშვიათი დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე. ასევე, განხილული იქნება ისეთი  მნიშვნელოვანი თემები, როგორიცაა: იშვიათი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მართვის საკითხები, რა გაკეთდა, რას ველით და ა.შ

• იშვიათი დაავადებების დღე მსოფლიოში და საქართველოში
  ჟანა ჩოხელი
  SCN2A საქართველოს ასოციაცია
• ნერვკუნთოვანი იშვიათი დაავადებების მართვა 21-ე საუკუნეში
  პროფ. ნანა ტატიშვილი
  ნეირო მეცნიერებათა დეპარტამენტი, მ. იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო
  დავით ტვილდიანის სახ. სამედიცინო უნივერსიტეტი

 პარტნიორობა იშვიათი დაავადებების მიმართულებით – მიღწევები და სამომავლო პერსპექტივები

• ნინო განუგრავა
  როშ ჯორჯია, სამედიცინო დირექტორი
• იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობა – ოპტიმიზაციაზე მიმართული სახელმწიფო პროგრამა
  პროფ. დოდო აგლაძე
  სამედიცინო გენეტიკის და ლაბორატორული დიაგნოსტიკის ცენტრი
  პეტრე შოთაძის სახელობის თბილისის სამედიცინო აკადემია
• სისხლმბადი სისტემის იშვიათი ჰემატოლოგიური სიმსივნური დაავადებების თანამედროვე მენეჯმენტი
  პროფ. ნინო შარაშენიძე
  მაღალი სამედიცინო ტექნოლოგიების ცენტრი, ინგოროყვას საუნივერსიტეტო კლინიკა
  თსსუ-ს ჰემატოლოგიის დეპარტამენტი
• ჰიპოფოსფატაზიის წარმატებული კლინიკური მენეჯმენტის მიმოხილვა
  ასისტ. პროფ. თინათინ დავითაია
  ურო ნეფროლოგიის, რევმატოლოგიისა და ტოქსიკოლოგიის დეპარტამენტი,
  მ. იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო
  თსსუ-ს პედიატრიის დეპარტამენტი

 „მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მართვის სფეროში.  ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა უკვე სახელმწიფოს მიერ ფინანსდება, მაგრამ ბევრი დაავადება ჯერ კიდე ელოდება სახელმწიფო ფინანსურ მხარდაჭერას. ჩვენი საქმიანობის ეფექტიანი დაგეგმვის მიზნით, ყოველ წელს თებერვლის ბოლოს, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი, ექიმები, პაციენტები და მხარდამჭერები კიდევ ერთხელ შევიკრიბებით და ვისაუბრებთ იშვიათი დაავადებების მართვის საკითხებზე, სად ვართ, რას ვგეგმავთ და რა პერსპექტივა გაგვაჩნია,  “ – განმარტავს  გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი ოლეგ ქვლივიძე.

ცნობისათვის, მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, რაც დედამიწის მოსახლეობის 6%-ზე მეტს შეადგენს და მათი 70%  ბავშვთა ასაკში ვლინდება. დღეისათვის აღწერილია 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადება  და წლიდან წლამდე მათი რიცხვი იზრდება. სამწუხაროდ, ბევრი მათგანის მკურნალობა, ჯერ კიდევ, შეუძლებელია, თუმცა ყოველწლიურად მსოფლიოს ფარმაცევტულ ბაზარზე ჩნდება არაერთი ახალი ეფექტური სამკურნალო პრეპარატი, რომელიც პაციენტებს მნიშვნელოვნად უმსუბუქებს იშვიათი დაავადებებით გამოწვეულ უმძიმეს ჯანმრთელობის მდგომარეობას.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება. საქართველო  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.  იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის, 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.