სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის, სავარაუდოდ, კიდევ ერთი სერვისი – პერიოდული მონიტორინგი ამოქმედდება

პაციენტისთვის, განსაკუთრებით კი რთული დიაგნოზის მქონე ადამიანისთვის, სიმპტომატიკის მცირედით გაუმჯობესებასაც კი კლინიკურის გარდა, უდიდესი  ფსიქოლოგიურ მნიშვნელობა აქვს. ხოლო როდესაც მისთვის ხელმისაწვდომი ხდება  დაავადების სამკურნალო ნომერ პირველი  მედიკამენტი მსოფლიოში, ეს პაციენტისთვის, მისი ოჯახისა და ექიმებისთვის უდიდესი სტიმულის მომცემია. საქართველოში მცხოვრებმა, სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებმა ასეთი სტიმული წელს მიიღეს, როცა სახელმწიფომ მათი სამკურნალო, ძვირადღირებული მედიკამენტის დაფინანსების პროგრამა აამოქმედა.

სპინალური კუნთოვანი ატროფია  (სკა)  მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. 2022 წლის აპრილიდან საქართველოში ამოქმედდა სახელმწიფო პროგრამა, რომლის ფარგლებშიც პაციენტებს მიეცათ შესაძლებლობა, დაავადების სამკურნალო, ძვირადღირებული მედიკამენტი უსასყიდლოდ მიეღოთ.

ყველაფერი კი იქიდან დაიწყო, რომ პაციენტთა საჭიროებებიდან გამომდინარე, ფარმაცევტულმა კომპანია „როშ ჯორჯიამ“ აღნიშნული წამალი 2020 წელს, საერთაშორისო ბაზარზე გამოსვლიდან  ძალიან მალე, რეკორდულად მოკლე დროში დაარეგისტრირა საქართველოში.  თუმცა მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მედიკამენტის მიღებას ფინანსურად ხელმისაწვდომობის გამო. 2022 წლის აპრილიდან კი სახელმწიფომ სკა შეიტანა იშვიათი დაავადების სახელმწიფო პროგრამაში  და შესაბამისად მკურნალობის დაფინანსება მოხდა ყველა პაციენტისთვის.  ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა დიაგნოზის  მქონე  80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას

„სკა“-ს დიაგნოზის მქონე ადამიანების მკურნალობაში რეაბილიტაციასთან ერთად მედიკამენტ „ევრისიდის“  ჩართვა მნიშვნელოვანი გარდატეხა იყო. მედიკამენტთან ერთად მულტიდისციპლინური მიდგომა არის ის თანამედროვე სტანდარტი, რომლითაც მსოფლიოში ამ დაავადებას მკურნალობენ. მიუხედავად გარკვეული პრობლემებისა, ამ სფეროში საქართველოს ერთერთი გამორჩეული პროგრესი აქვს.

რა შედეგები მოიტანა ახალი მედიკამენტის გამოყენებამ პაციენტებში – ამ კითხვაზე მედიკოსები ამბობენ, რომ მეცნიერულად დადასტურებული შეფასებებისთვის აუცილებელია, გვქონდეს პრეპარატის გამოყენების მინიმუმ ერთწლიანი გამოცდილება მაინც, რათა დასკვნები მოცულობით მონაცემებზე დაყრდნობით გაკეთდეს. თუმცა საკუთარი გამოცდილებიდან გამომდინარე ნევროლოგები უკვე საუბრობენ იმედისმომცემ ცვლილებებზე.

ნეიროგანვითარების ცენტრის ნევროლოგის, მედიცინის დოქტორის სოფო ტატიშვილის თქმით, საქართველოს მაგალითზე  მედიკამენტის მოქმედების პირველი შედეგების შეფასება ნაადრევია, რადგან ჯერ ძალიან ცოტა ხანი გავიდა, რაც ქვეყანაში მისი გამოყენება დაიწყო, შეფასებისთვის კი, მისი თქმით, საჭიროა, პროგრამის დაწყებიდან ერთი წელი მაინც გავიდეს.

„ზოგი პაციენტი 6 თვეც არაა, რაც ამ პროგრამაში ჩაერთო. შედეგები მედიკამენტის მიღებისთანავე იწყება, მაგრამ ეს არაა ხელჩასაჭიდი და სარწმუნო მონაცემი. მინიმალური გაუმჯობებები არის. მაგალითად ზოგიერთი პაციენტი აპარატული სუნთქვიდან მოიხსნა, ვისაც დაავადების მეორე ტიპი აქვს, თავის კონტროლი გაუმჯობესდა. თუმცა დიდი ცვლილებები, როცა პაციენტი მძიმე იყო და უცბათ დაჯდომა ან სიარული დაიწყო, ჯერ არ გვაქვს. ჩვენს ცენტრში სამი პაციენტი მკურნალობს, მათგან ორი მეორე ტიპისაა, ერთი  კი – მესამე. მესამე ტიპის სკა-ს მქონე პაციენტმა, რომელიც უფრო მსუბუქია, დამოუკიდებლად დგომა გააუმჯობესა და ხელმოკიდებულს შეუძლია რამდენიმე ნაბიჯის გადადგმა. მეორე ტიპის შემთხვევაში ერთერთ პაციენტს კარგი აქვს თავის კონტროლი, ნატიფი მოტორიკა თითებში, წამოვიდა მოძრაობები, ამბობს, რომ თავს სუსტად აღარ გრძნობს და კარგადაა, თუმცა ეს სუბიექტური შეგრძნებებია და არ არის მტკიცებულებაზე დაფუძნებული,“ – ამბობს სოფო ტატიშვილი. თუმცა აღნიშნავს იმასაც, რომ ეს ცვლილებებიც იმედისმომცემია მითუმეტეს, როცა დადებითი დინამიკა ტესტებით ჩატარებული შეფასებებით მიღებულმა ქულებმაც აჩვენა.

რაც შეეხება მულტდისციპლინურ მიდგომას, როგორც სოფო ტატიშვილი ამბობს, სანამ მედიკამენტის ჩართვა დაიწყებოდა, მხოლოდ რეაბილიტაციური მკურნალობა არსებობდა, რომელიც მედიკამენტთან ერთად ასევე აუცილებელ კომპონენტად რჩება.

„გარდა კუნთის დაზიანებისა, ზოგს აქვს ნატიფი მოტორიკის, ზოგს კი მსხვილი მოტორიკის პრობლემები, ამის მიხედვით ფსიქოლოგის დახმარებაც ესაჭიროებათ, ზოგისთვის ცურვაა აუცილებელი და ა.შ. ამიტომ საჭიროა, რომ სხვადასხვა სპეციალისტი იყოს ჩართული მკურნალობაში და ჩვენი ცენტრი ზუსტად მულტიდისციპლინურ მიდგომას ემსახურება არა მხოლოდ ამ დიანგოზის, არამედ სხვა მოტორული შეფერხებების შემთხვევაშიც. იმის მიხედვით, რა საჭიროებაც გამოვლინდება, ეტაპობრივად ერთვება შესაბამისი სპეციალისტი, თუმცა შესაძლოა, ერთდროულად ჩაუტარდეს სხვადასხვა დისციპლინის მომსახურება, იქნება ეს ფიზიკური თერაპია, ოკუპაციური ფსიქოლოგი, მეტყველების თერაპია და ა.შ. იმის მიხედვით, რა პრობლემები წამოვა,“ – განაცხადა სოფო ტატიშვილმა.

მულტიდისციპლინური მიდგომები რომ კიდევ უფრო ეფექტიანი გახდეს, სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები უცხოეთის საუკეთესო გამოცდილებას ეცნობიან.

სწორედ ამ მიზანს ემსახურებოდა კონფერენცია „ახალი ერა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში“, რომელიც თბილისში გაიმართა და რომელშიც ქართველი და იტალიელი ექიმები მონაწილეობდნენ. მათ კიდევ ერთხელ შეაფასეს დაავადების სიმწვავე და ისაუბრეს თანამედროვე სტანდარტებით მკურნალობის  მნიშვნელობაზე.

კონფერენციაზე მოწვეულ ქართველ ექიმებს ონლაინ რეჟიმში საკუთარი გამოცდილება გაუზიარეს  „ჰოფმან ლა როშის“ რისდიპლამის გლობალური განვითარების ხელმძღვანელმა რენატა სკალკომ, კლინიკა ნემო ანკონას პედიატრიული ნევროლოგიისა და ნევროლოგიის  დეპარტამენტების წარმომადგენლებმა ამანდა ფერერომ და მიქაელ ქოჩამ  და მათთან ერთად განიხილეს ისეთი თემები, როგორიცაა, ევრისიდის (რისდიპლამი) გამოყენება სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში, სპინალური კუნთოვანი ატროფია ტიპი 1 და 2, დიაგნოსტირება და დაავადების მართვა, მოზრდილი სკა პაციენტების მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომა და სხვა.

27-28 სექტემბერს კი, „როშეს“ ორგანიზებით, საქართველოდან ექიმების ჯგუფი ესტუმრა იტალიის ნემო ანკონას კლინიკას, რომელიც სპეციალიზებულია ნერვკუნთოვანი დაავადებების მიმართულებით. ვიზიტის მიზანი იყო სკას მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომის პრინციპების გაზიარება ქართველი ექიმებისთვის. როგორც ექიმები აცხადებენ, საქართველომ „სკა“-ს მკურნალობაში უკვე საკმაოდ მაღალ დონეს მიაღწია, თუმცა ქართველი ექიმებისთვის მნიშვნელოვანია მუდმივი განვითარება და სხვა ქვეყნების უახლესი გამოცდილების გაზიარება.

სოფო ტატიშვილი ამბობს, რომ ერთერთი მნიშვნელოვანი რესურსი, რომელიც სხვა ქვეყნებისგან, მათ შორის იტალიისგან განსხვაბებით, ქართველი პაციენტებისთვის პრობლემაა, მაღალი ხარისხის დამხმარე და ადაპტაციური საშუალებებია.

„ყველაზე სერიოზული პრობლემა მეტყველების თერაპიაა. ერთერთი პობლემაა დამხმარე და ადაპტური საშუალებები, რაც სხვა ქვეყნებში, მათ შორის იტალიაში ბევრად მაღალი ხარისხისაა. პრობლემაა არა მხოლოდ გადაადგილებისთვის საჭირო დამხმარე საშუალებები, არამედ კომუნიკაციური დაფებიც მათთვის, ვისაც მეტყველება არ შეუძლია. ასევე ხდება თვალის კომუნიკაციის შემთხვევაშიც, რომლის დამხმარე საშუალებებიც ძალიან კარგია და ამასთან, ძვირადღირებულია,“ – აცხადებს სოფო ტატიშვილი.

ნევროლოგი ასევე მნიშვნელოვნად მიიჩნევს მონიტორინგის იმ სისტემის დანერგვას, რომელიც იტალიაში მუშაობს და მულტიდისციპლინური ჯგუფის მიერ პაციენტების პერიოდულ შემოწმებას გულისხმობს.

„მონიტორინგის თემა იტალიაში არის ძალიან სტრუქტურირებული და ჩვენც გვინდა ასე გავაკეთოთ, რომ ყოველ 6 თვეში ერთხელ მოხდეს თითო პაციენტის შეფასება ყველა იმ ტესტით, რაც თავად მოგვაწოდეს. მგონია, რომ ეს გამოვა,“ – განაცხადა სოფო ტატიშვილმა.

ნობისთვის: სპინალური კუნთოვანი ატროფია  (სკა)  მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.

ტიპი 1 ყველაზე  მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა,  აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება.

ტიპი 2  ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა. ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია. გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ.

ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს.

ტიპი 4   ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ.