დაფინანსების მოლოდინში მყოფ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს ყოველდღიურად ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ

 დაფინანსების მოლოდინში მყოფ  გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს ყოველდღიურად ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ. ვიდრე სახელმწიფო მათთვის მკურნალობის დასაფინანსებლად თანხებს ეძებს, მათ  ონლაინ პეტიცია შეიმუშავეს.

გაფანტული სკლეროზის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილ  ღონისძიებაზე და გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა  მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელეს. შეხვედრის მიზანს, რომელსაც პაციენტებთან ერთად, ექიმი ნევროლოგები, პაციენტის ოჯახის წევრები და მედია ესწრებოდა,  გაფანტული სკლეროზის შესახებ საზოგადოების  ცნობიერების ამაღლება,  დაავადების სიმძიმის ინფორმირებულობა და რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის ადეკვატურ მკურნალობის უზრუნველყოფა წარმოადგენდა.

ღონისძიებას, რომელიც დაავადების საინფორმაციო კამპანიის #ერთადერთმანეთისთვის ფარგლებში მოეწყო, ესწრებოდნენ და სიტყვით გამოვიდნენ გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტები თბილისიდან, რეგიონებიდან და წამყვანი  ექიმი-ნევროლოგები, რომლებმაც კიდევ ერთხელ შეაჯამეს არსებული პრობლემები და სახელმწიფოს შეახსენეს, რომ რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები კვლავ დაფინანსების მოლოდინში არიან, დისკრიმინაცია სახელმწიფოს მხრიდან და პაციენტის მკურნალობა მის საცხოვრებელ ადგილზე იყოს დამოკიდებული სრულიად გაუმართლებელია.

მნიშვნელოვანია, რომ 2019 წლიდან აჭარის ავტონომიური რესპუბლიკის ჯანმრთელობის დაცვის სამინისტრო გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს მკურნალობას უფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან  სარგებლობენ  თბილისში მცხოვრები პაციენტებიც. დაპირებების მიუხედავად, დღემდე უცნობია, რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს  და წელს გახდება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი. 2021 წლის ბიუჯეტში ჯანდაცვის მიმართულებით სხვადასხვა პროექტის დაფინანსება ჩაიდო, თუმცა მოლოდინის მიუხედავად, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების დაფინანსების ცენტრალიზებული პროექტი მასში ვერ მოხვდა. როგორც ირკვევა, დანარჩენ რეგიონებში მცხოვრები მოქალაქეები  ფაქტობრივად, განწირულნი არიან, თუ თავად არ აქვთ ფინანსური შესაძლებლობა.
შეგახსენებთ, რომ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა და მათი ოჯახის წევრებმა   რეგიონებში „გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების დაფინანსების“ პროგრამის ამოქმედების მოთხოვნით ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის  სამინისტროსთან აქცია გამართეს. აქციის მონაწილეებმა კიდევ ერთხელ დააფიქსირეს, რომ დაავადება ადამიანებს საცხოვრებელი ადგილით არ არჩევს და სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსება მთელი საქართველოს მასშტაბით. აქციამ ყურადღება მიიქცია და სამინისტროს წარმომდგენლები შეხვდნენ პაციენტებს, თუმცა ჯანდავის სამინისტროში ცენტრალიზებული პროგრამის ამოქმედების ზოგადი დაპირება გაიცა და კონკრეტულ ვადებზე ამჯერადაც არ საუბრობენ და  აცხადებენ, რომ  ამ მიმართულებით მუშაობა მიმდინარეობს და გარკვეულწილად გადაწყვეტილების მიღება საკანონმდებლო ორგანოსა და ფინანსთა სამინსიტროზეა დამოკიდებული.

ამ ფონზე პაციენტებს მიაჩნიათ, რომ დაუშვებელია მათი დისკრიმინაცია საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით, ისინი არ უნდა გახდნენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირები მხოლოდ იმის გამო, რომ კონკრეტულ რეგიონში ან დედაქალაქში არ ცხოვრობენ.

ექიმი ნევროლოგი, მარინე ჯანელიძის თქმით, ერთი პაციენტის მკურნალობა საქართველოში საშუალოდ 25 ათასი ლარი ჯდება და ეს თანხა მწარმოებლების მხრიდან დათმობის შედეგია, რადგან ევროპაში აღნიშნული თერაპია გაცილებით ძვირი ჯდება. ექიმმა შეხვედრაზე ისიც აღნიშნა, რომ სრულიად გაუმართლებელია, პაციენტის მკურნალობა მის საცხოვრებელ ადგილზე იყოს დამოკიდებული. მან ასევე  გაიხსენა შემთხვევები, როდესაც პაციენტს ერთერთ ქალაქში გაატანეს ყველა საჭირო დოკუმენტაცია, თუმცა მკურნალობის დაფინანსებაზე უარი უთხრეს.

„ადგილობრივი მუნიციპალიტეტისთვის  ეს რთულად გასააზრებელია, თუ არ მოხდა საკითხის მოგვარება სახელმწიფოს მხრიდან. თუ ადამიანი მაგალითად მარნეულიდანაა, მისი მკურნალობა არ ფინანსდება და  ეს დისკრიმინაციაა. რა დააშავა მან? რა დააშავეს ზუგდიდელმა, ქუთაისელმა პაციენტებმა? ის, რაც ხელმისაწვდომია თბილისელისთვის და აჭარელისთვის, მათთვის არაა ხელმისაწვდომი. სახელმწიფოსთან ამბის მიტანის მცდელობა ბევრი იყო, მაგრამ არ არსებობს კონცეპტუალური გააზრება, რომ ეს დაავადება არის დედამიწის პრობლემა, თანაც ახალგაზრდა ადამიანების პრობლემა, რომლებიც, მკურნალობის პირობებში შვილებს გააჩენდნენ, სრულფასოვნად იცხოვრებდნენ, შექმნიდნენ დოვლათს,“ – აცხადებს მარინე ჯანელიძე.  მისი თქმით, დაავადების მკურნალობას მსოფლიოში ძალიან კარგი პერსპექტივა აქვს და ამ ფერხულში საქართველოც უნდა ჩაერთოს.

დაფინანსების მოლოდინში გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს ყოველდღიურად, ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ. სხეულის ცალკეული ნაწილების ფუნქციის დაკარგვა, მხედველობის გაორება, თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, კონცენტრაციის დარღვევა, კიდურების ძლიერი დაბუჟება – დაავადების სიმპტომები მრავალფეროვანია. პაციენტმა წინასწარ იცის, რომ დროთა განმავლობაში მისი მდგომარეობა დამძიმდება, თუმცა როდის და რა ფორმით იჩენს თავს ვერაგი დაავადება, პროგნოზირება შეუძლებელია. ეს კი ამ ადამიანების ტანჯვას ფსიქოლოგიურად კიდევ უფრო ამძიმებს.

რამდენად შეასრულებს სახელმწიფო საკუთარ დანაპირებს, ამაზე პასუხის გაცემა სამინისტროს უახლოეს კვირეეებში მოუწევს, რადგან პაციენტები პროტესტის შეჩერებას არ აპირებენ. მანამდე კი, ვიდრე სახელმწიფო საკუთარი მოქალაქეების მკურნალობის დასაფინანსებლად თანხებს ეძებს, გაფანტული სკლეროზის პაციენტებმა ონლაინ პეტიცია შეიმუშავეს, რომელთა მთავარი მოთხოვნა კვლავ უცვლელია – რეგიონში მცხოვრები ყველა პაციენტისთვის გახდეს მკურნალობა ხელმისაწვდომი.

„რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში ვართ! მოაწერეთ ხელი ონლაინ პეტიციას და ამით დაგვეხმარეთ, მივაწვდინოთ ჩვენი ხმა მათ, ვისაც შეუძლიათ პაციენტების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვნად გაუმჯობესება. სწორედ, სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს პაციენტების მკურნალობა.  მკურნალობის გარეშე დაავადებასთნ ერთად ცხოვრება გაუსაძლისია. აუცილებელია არსებობდეს სახელმწიფო პროგრამები, მხარდაჭერა თუნდაც თანადაფინანსების სახით და აშ. იმისთვის რომ ჩვენ, პაციენტებმა შევძლოთ ცხოვრება ტკივილის გარეშე და სააბოლოოდ არ გავხდეთ უნარშეზღუდულები,” – ნათქვამია გაფანტული სკლეროზის   მქონე პაციენტების განცხადებაში.

გადადით ბმულზე https://manifest.ge/item/2753 ხელი მოაწერეთ პეტიციას და ასე გამოხატეთ მხარდაჭერა გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მიმართ. დაავადება საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით არ გვირჩევს, ნუ გამოგვარჩევთ ერთმანეთისგან!

ცნობისათვის, 30 მაისს, მსოფლიო  გაფანტული სკლეროზის საერთაშორისო დღეს აღნიშნავს, კამპანიას საქართველო 2018 წლიდან  შეუერთდა. მომზადდა ვიდეო რგოლიც, რომლის ძირითადი მონაწილეები იყვნენ პაციენტები და საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები, რომლებიც ერთად მოუწოდებდნენ სახელმწიფოს მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდისკენ პაციენტებისთვის სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისა და უნარების შეზღუდვის პროგრესირების შემცირების მიზნით. დღეს რეგიონში მცხოვრები პაციენტები კვლავ დაფინანსების მოლოდინში არიან.

ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:

გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრამვული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში. მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა –  ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც  მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.

jandacva.ge