მედიცინის განვითარებასთან ერთად, სულ უფრო მეტი იშვიათი თუ მძიმე დაავადება ხდება განკურნებადი ან იმდენად მართვადი, რომ მათთან ერთად ადამიანები ცხოვრებას ჩეულ რეჟიმში, სერიოზული დისკომფორტის გარეშე აგრძელებენ. მსოფლიოს მედიკოსები და ფარმაცევტული კომპანიები მუდმივად აუმჯობესებენ სხვადასხვა დაავადების მკურნალობის მეთოდებსა და სამკურნალო საშუალებებს, რათა გაიზარდოს არა მხოლოდ მათი ეფექტიანობა, არამედ გამარტივდეს მოხმარებაც.
ერთერთი დაავადება, რომლის მკურნალობაშიც ბოლო 20-30 წლის განმავლობაში რევოლუციური ცვლილებები მოხდა, ჰემოფილიაა. მისი მძიმე შედეგების თავიდან აცილება დღეს უკვე შესაძლებელია, ჰემოფილია არის დიაგნოზი, რომლის მქონე ადამიანები ჯერ კიდევ 20 წლის წინ, სამედიცინო სერვისებისა და მედიკამენტების არარსებობის გამო, შესაძლოა დაღუპულიყვნენ. საქართველოში არსებობდა ერთადერთი ცენტრი, თბილისში, სადაც მათ სამედიცინო დახმარების მიღება შეეძლოთ.
სახელმწიფო პროგრამის დამსახურებით, პაციენტები ჰემოფილიით გამოწვეული სისხლდენით აღარ იღუპებიან, ხდება მათი მართვა, თუმცა, სისხლდენის განვითარებისგან მათი დიდი ნაწილი დაზღვეული ჯერ კიდევ არ არის, პრობლემაა ის, რომ ახალი თაობის მედიკამენტით პროფილაქტიკურ მკურნალობას, რომელიც ადამიანს გართულებებისგან პრაქტიკულად 100%-ით იცავს, მხოლოდ მცირე ნაწილი ახერხებს.
მართალია, დღეს ამ დაავადების მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ ფინანსდება, თუმცა ამ დარგში არსებული ყველაზე მაღალეფექტიანი მედიკამენტი, ჰემოფილიის მკურნალობის ოქროს სტანდარტად აღიარებული პრეპარატი „ჰემლიბრა“ მხოლოდ ერთეულებისთვისაა ხელმისაწვდომი.
ძველი თაობის მედიკამენტებს ბოლო ორი წელია, ახალი თაობის ჰემოფილიის სამკურნალო კანქვეშა პროფილაქტიკური მედიკამენტი „ჰემლიბრა“ დაემატა, რომელიც მძიმე პაციენტებისთვისაა განკუთვნილი და მთელ მსოფლიოში უკვე ოქროს სტანდარტადაა აღიარებული. არსებული პრეპარატებისგან განსხვავებით, რომელთა მიღება ინტრავენურად, კვირაში 2-3-ჯერაა აუცილებელი, „ჰემლიბრას“ პაციენტი კვირაში ერთხელ, კანქვეშ იკეთებს. ჰემოფილიით დაავადებული ადამიანებისთვის კი, რომლებსაც ვენები დაზიანებული აქვთ, წამლის კანქვეშ შეყვანა ბევრად მოსახერხებელი და ურისკოა. ამასთან, „ჰემლიბრას“ ეფექტურობა პრაქტიკულად 100%-იანია – თუ ძველი თაობის მედიკამენტების მიღების შემთხვევაში პაციენტებს სისხლდენის განვითარების საკმაოდ მაღალი რისკი რჩებათ, „ჰემლიბრას“ გამოყენებას სისხლდენის შემთხვევები თითქმის 0-მდე დაჰყავს.
ახალი თაობის კანქვეშა პროფილაქტიკური მედიკამენტით მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრული ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა.
ამ ეტაპზე საქართველოში „ჰემლიბრას“ 7 პაციენტი იღებს, შარშან კი მათი რაოდენობა 4 იყო. დაავადებულებს შორის, რომლებიც აღნიშნულ მედიკამენტს მოიხმარენ, 3 ბავშვია. საქართველოს ჰემოფილიის და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტის, რომანოზ ხომასურიძის რეკომენდაციაა, პაციენტებმა არჩევანი „ჰემლიბრაზე“ გააკეთონ მისი არაერთი უპირატესობის გამო. თუმცა პრობლემაა მედიკამენტის მაღალი ღირებულება.
ექიმი-ჰემატოლოგ კოტე ჩომახიძის თქმით, სწორედ მედიკამენტის სიძვირიდან გამომდინარე, ექიმებს პაციენტებს შორის პრიორიტეტის გაკეთება უწევთ. კერძოდ, პირველ რიგში, ისინი „ჰემლიბრას“ ბავშვებსა და დაავადების მძიმე ფორმის მქონე ადამიანებს უწერენ, რადგან ეშინიათ, რომ მედიკამენტი ყველასთვის ხელმისაწვდომი არ იქნება. ჩომახიძე იმედს გამოთქვამს, რომ უახლოეს პერიოდში ეს მედიკამენტი უფრო მეტი პაციენტისთვის იქნება ხელმისაწვდომი.
სპეციალისტების თქმით, მედიკამენტის მაღალი ფასის გამო, უნდა არსებობდეს გარანტიები, რომ მედიკამენტის ნებისმიერი რაოდენობის პაციენტისთვის დანიშვნის შემთხვევაში, სახელმწიფო ყველა მათგანს დაუფინანსებს ამ პრეპარატს. ამ ეტაპზე დაახლოებით 100 პაციენტს, რომელთაც აქვთ მძიმე მიმდინარეობის ჰემოფილია, ხშირი და სიცოცხლისათვის სახიფათო სისხლდენები, „ჰემლიბრათი“ მკურნალობის დაუყოვნებლივ დაწყება ესაჭიროება. სწორედ ამიტომ, ასოციაცია მუშაობს „ჰემლიბრას“ საჭირო მოცულობის განსაზღვრაზე, რომელსაც სამინისტროს განსახილველად წარუდგენს. მას შემდეგ, რაც სახელმწიფოსგან იქნება გარანტიები, რომ დააფინანსებს წარდგენილი მოცულობის წამალს, ექიმები უფრო თავისუფლად შეძლებენ პაციენტებისთვის მის გამოწერას და აღარ ექნებათ შიში, რომ მედიკამენტს ყველა მათგანი ვერ მიიღებს. დაფინანსების გარანტიები მათ შესაძლებლობას მისცემს, „ჰემლიბრა“ არა შერჩევით, არამედ ყველა იმ პაციენტს გამოუწერონ, რომლებსაც ის სჭირდება.
თუმცა ამ ეტაპზე ჯანდაცვის სამინისტროში ჰემლიბრას დაფინანსების ზრდაზე არ საუბრობენ. Jandacva.ge-ს შეკითხვას – იმ შემთხვევაში, თუ ექიმები ერთბაშად 100-მდე ადამიანს დაუნიშნავენ „ჰემლიბრათი“ მკურნალობას, დააფინანსებს თუ არა სამინისტრო ამ რაოდენობის მედიკამენტს, უწყებაში ცალსახა პასუხს არ სცემენ და აცხადებენ, რომ არსებული პროტოკოლის მიხედვით, „ჰემლიბრა“ ენიშნებათ იმ პაციენტებს, რომლებსაც დაავადების მძიმე მიმდინარეობა აქვთ და მათზე ალტერნატიული მედიკამენტები არაეფექტურია. სამინისტროს განმარტებით, „ჰემლიბრა“ ძვირადღირებული პრეპარატია, თუმცა ჰემოფილიის მქონე იმ მოქალაქეებს, რომლებიც ზემოთაღნიშნულ კრიტერიუმებს აკმაყოფილებენ, ის უფინანსდებათ. სამინისტროში ამბობენ, რომ ჰემოფილიით დაავადებული ყველა ადამიანი, მისი ჯანმრთელობისა და დაავადების სიმძიმის შესაბამის მკურნალობას უფასოდ იღებს.აღნიშნული კომენტარიდან ჩანს, რომ „ჰემლიბრათი“ მკურნალობის გაფართოება, ამ მედიკამენტის ღირებულებიდან გამომდინარე, საკმაოდ პრობლემურია.
ჯანმრთელობის ეროვნული სააგენტოს ჯანმრთელობის დაცვის დეპარტამენტის მოსახლეობის სპეციფიკური მედიკამენტებით უზრუნველყოფის სამმართველოს უფროსის ირინე გობეჯიშვილის განცხადებით, ჰემოფილიის მქონე პაციენტებისთვის განკუთვნილი პროგრამის 2021 წლის ბიუჯეტი 7 მილიონ ლარზე მეტი იყო. ამბულატორიული და სტაციონარული მკურნალობა დაახლოებით 200 ათას ლარს შეადგენს. აქედან ამბულატორიული მომსახურება მოიცავს ექიმის კონსულტაციას, ჰემოტრანსფუზიას, ლაბორატორიულ კვლევებსა და ანალიზებს, ასევე ფიზიოთერაპიულ პროცედურებს. სტაციონარული მკურნალობა მოიცავს ჰემორაგიული დიათეზის მკურნალობას და ასევე ჰემოფილური ართრიტის შემთხვევაში სპეციფიკურ, ორთოპედიულ მკურნალობას.
მისივე თქმით, საკმაოდ დიდია მედიკამენტების სპექტრი და ის 8-9 დასახელების პროდუქტს მოიცავს. ამ წამლების მისაღებად პაციენტი უნდა მივიდეს ჯანმრთელობის ეროვნულ სააგენტოში, წარადგინოს „ფორმა 100“, ექიმის დანიშნულება და შემდეგ მიმართოს სტაციონარს, სადაც მედიკამენტები გაიცემა. აღნიშნული წამლები თბილისში, ქუთაისსა და ბათუმშია ხელმისაწვდომი. ირინა გობეჯიშვილი ამბობს, რომ მხოლოდ „ჰემლიბრას“ დაფინანსება სახელმწიფოს 2021 წელს 400 ათასი დოლარი დაუჯდა. მისივე განცხადებით, მედიკამენტი კონკრეტული ჩვენების მქონე პაციენტებს ენიშნებათ და ამიტომაც ამ პრეპარატის მოხმარება მასშტაბური არ არის.
არავინ დაობს, რომ ისეთი მწირი რესურსების ქვეყნისთვის, როგორიც საქართველოა, ძვირადღირებული მედიკამენტების დაფინანსება რთულია. სწორედ ამიტომ სპეციალისტები დიდი ხანია, სახელმწიფოს სთავაზობენ, თანხები უფრო მიზნობრივად განკარგოს და დაზოგილი ფინანსები იმ ადამიანებს მოახმაროს, რომელთა მკურნალობაც დიდ ფინანსებთანაა დაკავშირებული. ესენი არიან პაციენტები, რომლებსაც სიცოცხლის გადასარჩენად ან გასახანგრძლივებლად და ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად ათობით და ასობით ათასი ლარი ესაჭიროებათ. ერთ-ერთი შეთავაზებაა, სახელმწიფომ დასაქმებულებისა და მათი ოჯახის წევრებისთვის სავალდებულო საბაზისო დაზღვევა აამოქმედოს და ამით სახელმწიფოს მათი სამედიცინო სერვისების ხარჯების ნაწილი ჩამოაცილოს. სხვადასხვა გათვლებით, მხოლოდ ამ რეფორმით სახელმწიფო წელიწადში საშუალოდ 120 მილიონ ლარს დაზოგავს. ეს კი უდიდესი შესაძლებლობაა იმ პაციენტებისთვის, რომელთა მკურნალობა დიდ თანხებთანაა დაკავშირებული.
წლიდან წლამდე სხვადასხვა სახელმწიფო პროგრამა ფართოვდება და ახალი სერვისები ემატება. ჰემოფილიით დაავადებული ათობით პაციენტი, რომლებსაც აქვთ რეალური შანსი, ცხოვრების ჩველ რიტმს დაუბრუნდნენ, სახელმწიფოსგან თანადგომას და უახლესი პრეპარატის დაფინანსებას ელოდებიან. ამ შესაძლებლობის მოლოდინში არიან ექიმებიც, რომლებიც, დაფინანსების გარანტიების არსებობის შემთხვევაში, ახალი თაობის მედიკამენტს დაუნიშნავენ ყველა იმ პაციენტს, რომელსაც ის ესაჭიროება და არ მოუწევთ მათი პრიორიტეტების მიხედვით შერჩევა.
ჰემოფილია – ესაა იშვიათი, გენეტიკური დაავადება, როდესაც სისხლში შემადედებელი ცილების დეფიციტია. შედეგად, სისხლს შედედების უნარი შესუსტებული აქვს და ნებისმიერი, თუნდაც მცირე ტრამვის დროს სისხლდენის შეჩერება, სპეციალური მედიკამენტების შეყვანის გარეშე ვერ ხერხდება. რაც უფრო დიდია შემადედებელი ფაქტორების დეფიციტი, მით უფრო მძიმეა დაავადება. ამიტომაც დაავადების სამი ტიპი არსებობს – მსუბუქი, საშუალო და მძიმე. მძიმე შემთხვევაში პრობლემები ადამიანს დაბადებისთანავე ეწყება, როცა ბავშვი გარკვეული ტრამვით და ჰემატომებით იბადება. ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ჰემოფილიით 800 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დაავადება მამაკაცებისთვისაა დამახასიათებელი.მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს: სისხლჩაქცევები, გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ, განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება. სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში დაიწყება.
საქართველოში დღეს 477 ადამიანი ცხოვრობს, რომლებიც ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით არიან დაავადებულები. ჩვენს ქვეყანაში ჰემოფილიის სახელმწიფო პროგრამა 2000 წელს შეიქმნა, 2014 წლიდან დღემდე ჰემოფილიით დაავადებულთა სტაციონარული და ამბულატორიული მომსახურების სახელმწიფო პროგრამას ქირურგიის ეროვნული ცენტრი ახორციელებს.