როგორია ცხოვრობა გაფანტულ სკლეროზთან ერთად, როდესაც მკურნალობა ხელმისაწვდომი არ არის

„გაუგებარია რატომ არ ფინანსდება რეგიონში  მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობა და ჩემთვის მიღებელია    საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით განსხვავება”

“პროგრამების თვითმმართველობის დონეზე დატოვება არასწორია და  ეს სახელმწიფომ მკურნალობის ხელმისაწვდომობა საკუთარ თავზე უნდა აიღოს”

ენის ნაწილის პარალიზება და მეტყველებაში გაჩენილი პრობლემები – ორი წლის წინ, ამ სიმპტომებით დაიწყო ლელა ქელბაქიანის ცხოვრებაში ახალი, რთული ეტაპი. „გაფანტული სკლეროზის“ დიაგნოზი მას მოგვიანებით, თურქეთში დაუსვეს. დაამშვიდეს, რომ დაავადება სასიკვდილო არაა, მაგრამ იქვე გააფრთხილეს, რომ მისი ცხოვრების ხარისხი გაუარესდებოდა. საბედნიეროდ, ლელას მედიკამენტებზე ხელი მიუწვდებოდა, რამაც მეტყველების პრობლემები გამოუსწორა, თუმცა დროთა განმავლობაში სხვა დარღვევები წამოვიდა.

ეს ლელასთვის მოულოდნელობა არ ყოფილა, რადგან დაავადების ვერაგი და არაპროგნოზირებადი ბუნება იცოდა. ახლა, ესკალატორზე მოძრაობის ან უმოაჯირო კიბეზე ასვლისას წონასწორობის შენარჩუნება უჭირს. პრობლემებმა თავი იჩინა მხედველობაშიც – საგნებისა და ასოების გაორება და ერთმანეთში მოძრაობა, ნისლის გადაკვრის შეგრძნება, რაც ელემენტარულად, აბრის წარწერის წაკითხვის საშუალებასაც არ იძლევა.

ფიზიოლოგიურმა ცვლილებებმა ახალგაზრდა ქალი აიძულა, საქმიანობის სფერო შეეცვალა, რადგან მისი პროფესია მეტყველებას და აქტიურ მობილობას უკავშირდებოდა. ახლა საკუთარი ბიზნესი აქვს, რომელიც ასევე ფიზიკურ აქტივობას მოითხოვს, მისი დაავადების სპეციფიკა კი გარკვეულ პრობლემებს ამ კუთხითაც უქმნის.

თუმცა, როგორც ლელა ამბობს, ყველაზე რთული ამ სიტუაციაში ემოციური მხარეა: პაციენტმა იცის, რომ ნებისმიერ დროს შესაძლებელია, ნებისმიერი გართულება განუვითარდეს. მაგალითად, მხედველობის პრობლემა, ამა თუ იმ კიდურის ფუნქციის დაკარგვა… ეს იმაზეა დამოკიდებული, რომელ ფუნქციაზე პასუხისმგებელი ზონა დაზიანდება თავის ტვინში.

„ნებისმიერ ადამიანს შესაძლოა, ისეთი ინციდენტი შეემთხვეს, რომ რაიმე უნარი შეეზღუდოს. ეს ყველამ ვიცით, თუმცა ეს შიში ზოგადია და ყოველდღიურად არ ვფიქრობთ მასზე. მაგრამ როდესაც ისეთი დაავადების დიაგნოზი გაქვს დასმული, რომელსაც მოულოდნელი გართულებები ახასიათებს და უმეტეს შემთხვევაში ფიზიკური უნარშეზღუდულობით სრულდება, ბუნებრივია ეს შიში მუდამ ცნობიერშია და  ფსიქოლოგიურად გთრგუნავს. საქართველოს რეგიონებში მცხოვრები პაციენტებისთვის კი დამატებითი სტრესია დაფინანსებაზე ხელმისაწვდომობის პრობლემა, როდესაც იცი, რომ არსებობს წამალი, რომელსაც შეუძლია შენი ცხოვრების ხარისხი გააუმჯობესოს, ბევრი წლით გადაწიოს, გადაავადოს შეზღუდვის ჩამოყალიბება, საშუალება მოგცეს, იცხოვრო სრულფასოვანი ცხოვრებით, იმუშაო, დააგროვო დოვლათი, გააჩინო ბავშვები, მაგრამ იმის გამო, რომ არ ცხოვრობ თბილისსა და აჭარაში, სადაც ეს მედიკამენტები ფინანსდება, ამ პერსპექტივებს მოკლებული ხარ. მე ქუთაისელი ვარ და მაქვს ჩემი მკურნალობისთვის აუცილებელი მედიკამენტების შეძენის საშუალება და მკურნალობა საკმაოდ სოლიდურ თანხებთან არის დაკავშირებული. მაგრამ არის ბევრი ადამიანი, რომელსაც ამის შესაძლებლობა არ აქვს და ასე უმოქმედოდ ელოდება, როდის განუვითარდება სერიოზული შეზღუდვა, როდის ჩაჯდება ეტლში. არადა ეს დაავადება ადამიანებს ძირითადად საუკეთესო წლებში – 20-30-40 წლის ასაკში ემართებათ. და იმის გამო, რომ მედიკამენტები სახელმწიფოს მხრიდან არ ფინანსდება, მათთვის ეს დიაგნოზი განაჩენივითაა. ასეთი სტრესი და ემოციური დატვირთვა კი ამ ნევროლოგიურ დაავადებას კიდევ უფრო ამძიმებს,“ – ამბობს ლელა ქელბაქიანი.

მისთვის გაუგებარია, რატომ არ ფინანსდება გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მედიკამენტები ყველა ადამიანისთვის, მათი საცხოვრებელი ადგილის მიუხედავად, ცენტრალური ბიუჯეტიდან იმ დროს, როდესაც სახელმწიფომ ბევრი დაავადების მკურნალობის დაფინანსებაზე აიღო პასუხისმგებლობა.

„საუბარია დაავადებაზე, რომლის მართვა შესაძლებელია ისე, რომ პაციენტებმა შეძლონ მუშაობა, საზოგადოების სრულფასოვან წევრებად ყოფნა და ქვეყნის მშენებლობაში მონაწილეობა. ეს არის მორალური სტრესი, რადგან უეცრად ცხოვრების ახალ ეტაპზე გადადიხარ. მართალია დაავადება ლეტალურად არ სრულდება, მაგრამ როცა აქტიური ცხოვრების რეჟიმიდან ახალ რეალობაში გიწევს გადასვლა, ეს სიკვდილამდე გარდაცვალებაა. ჩვენი ოჯახის წევრები მორალურად ჩვენთან ერთად ისტრესებიან. მძიმეა რეალობა, როცა იცი, რომ დაავადება ყოველგვარი მედიკამენტების გარეშე პროგრესირებს, რომ არის გზები და მეთოდები, რომ ეს შედეგები გადავადდეს, გაიხანგრძლივო აქტიური ფიზიკური ცხოვრება და ამის ფინანსური შესაძლებლობა არ გაქვს. ესაა ნელი სიკვდილი! ადამიანებს ვიმეტებთ იმისთვის, რომ მედიკამენტების არახელმისაწდვომობის გამო გადაინაცვლონ სხვა სივრცეში,სადაცაა შიში, სტრესი, უნარშეზღუდულობა“- ამბობს ლელა და აღნიშნავს, რომ  ამ პროგრამების თვითმმართველობის დონეზე დატოვება არასწორია და  ეს სახელმწიფომ საკუთარ თავზე უნდა აიღოს.

ამ ეტაპზე გაფანტული სკლეროზის მკურნალობას მხოლოდ თბილისის მერია და აჭარის მთავრობა აფინანსებენ. პიონერი კი ამ კუთხით აჭარაა, სადაც პროგრამა 2019 წელს ამოქმედდა. თბილისის მერია “გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების” პროგრამას 2020 წლის მარტიდან ახორციელებს. 2022 წლიდან კი პროგრამას კვლევების დაფინანსებაც დაემატება. დანარჩენ რეგიონებში მცხოვრები ასეულობით პაციენტისთვის დაფინანსება ხელიუწვდომელია.

დაფინანსების მოპოვებისთვის პაციენტებთან ერთად ექიმებიც იბრძვიან. მათ იმედი ჰქონდათ, რომ ეს საკითხი 2022 წლის სახელმწიფო ბიუჯეტში მაინც ჩაიდებოდა, მაგრამ ასე არ მოხდა – ჯანდაცვის სამინისტროში ამ კუთხით კონკრეტული გეგმების შესახებ ამ საუბრობენ და ამბობენ, რომ ჯერჯერობით სათქმელი არაფერი აქვთ. ფინანსთა სამინისტროში განგვიმარტეს, რომ 2022 წლის ბიუჯეტში ჯანდაცვის მიმართულებით არაერთი პროგრამის დაფინანსება იქნა გათვალისწინებული, გაფანტული სკლეროზის თემის ასახვა  კი ამ ეტაპზე ვერ მოხერხდა.

პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წევრების ნაწილი პაციენტებს პირდებიან, რომ ამ საკითხის ლობისტები იქნებიან.

„პრობლემას კარგად ვიცნობ, რადგან აჭარაში ამ პაციენტების დაფინანსების პროგრამის შექმნის ერთერთი ინიციატორი მეც ვიყავი. ამიტომ ვიქნები ლობისტი, რომ ამ დიაგნოზის მქონე პაციენტებმა დაფინანსება მთელი ქვეყნის მასშტაბით მიიღონ,“ – ეს განცხადება აჭარის ჯანდაცვის ყოფილმა მინისტრმა, ამჟამად კი საქართველოს პარლამენტის წევრმა, ფრაქცია „ქართული ოცნების“ წევრმა და ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის მოადგილემ ზაალ მიქელაძემ გააკეთა.

მისი თქმით, 2022 წლის სახელმწიფო ბიუჯეტში რამდენიმე იშვიათი დაავადების მკურნალობის დაფინანსება ჩაიდო, ამიტომ იმედი აქვს, რომ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის ცენტრალიზებული პროგრამაც ამოქმედდება. მიქელაძე ამბობს, რომ ამ მიმართულებით თავადაც აქტიური იქნება, რათა სხვადასხვა რეგიონის პაციენტებმაც ისევე შეძლონ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის მიღება, როგორც აჭარის შემთხვევაში მოხდა.

რატომაა მიუღებელი, რომ „გაფანტული სკლეროზის“ მკურნალობის დაფინანსება პრიორიტეტებში ვერ აღმოჩნდა და 2022 წლის ბიუჯეტში ვერ მოხვდა?

ნევროლოგი, მედიცინის მეცნიერებათა დოქტორი მარინა ჯანელიძე ხსნის, რომ ეს დაავადება კლინიკური ნევროლოგიის სერიოზული პრობლემაა, რადგან ის ემართება ახალგაზრდა ადამიანებს. ამასთან, ის ხაზს უსვამს, რომ მსგავსი სახელწოდების მიუხედავად, დაავადებას საერთო არაფერი აქვს ასაკობრივ სკლეროზთან და, შესაბამისად, გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს მეხსიერებასთან და ზოგადად გონებრივ შესაძლებლობებთან დაკავშირებით არანაირი პრობლემები არ აქვთ. ამიტომ აუცილებელია საზოგადოების ამ კუთხით ინფომირება და ცნობადობის ამაღლებაც.

მისი ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე დაახლოებით 1200-1300 ადამიანია. ამასთან, დააადების განვითარება, როგორც უახ ლესი კვლევები აჩვენებს, გეოგრაფიულ სარტყელთანაა დაკავშიებული, ანუ დაავადება მეტია იქ, სადაც მზე ნაკლებია. ბოლო პერიოდში სულ აქტიურად განიხილება D ვიტამინის ფაქტორი.

რაც შეეხება მკურნალობის  მეთოდიკას, ჯანელიძის თქმით,  მსოფლიოში ამ პეპარატების უზარმაზარი არსენალია, ისინი იწვევენ იმუნური სისტემის ბლოკირებას , მიელინის გარსის მიმართ ანტისხეულების განვითარებას ბლოკავენ და არ ვითარდება მიელინის გარსის დაზიანება. “ამ პრეპარატების გამოყენების შემთხვევაში გაფანტული სკლეროზის შეტევების სიხშირე მნიშვნელოვნად მცირდება. სულ უფრო იხვეწება ეს პრეპარატები  და ისინი ნატიფი ხდება, მაგრამ ესაა ძვირადღირებული მაღალტექნოლოგიური ფარმაკოლოგიური წარმოების შედეგი, “- ამბობს მარინა ჯანელიძე.

ადამიანები, რომლებსაც გაფანტული სკლეროზი აქვთ და მკურნალობას მხოლოდ გეოგრაფიული ფაქტორის გამო ვერ იღებენ, იმედს არ კარგავენ, რომ სახელმწიფო მათ პრობლემებზე მეტად დაფიქრდება და, ისევე როგორც სხვადასხვა იშვიათი დაავადების მკურნალობის პროგრამების შემთხვევაში მოხდა, თანხებს ამ მძიმე დაავადების მკურნალობისთვისაც გამონახავს. ასობით პაციენტისთვის ეს ათეულობით წლით სრულფასოვანი ცხოვრების პერსპექტივის დაბრუნებას ნიშნავს.  მათთვის იმედი იმ პარლამენტარების პოზიციაცაა, რომლებიც ამ საკითხში მათ მხარდაჭერას პირდებიან.