საქართველოში ჰემოფილიის სამკურნალო პროგრამა ვერ ფართოვდება – მიზეზი ფინანსები და პაციენტების დამოკიდებულებაა

თბილისში ჰემოფილიის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი კონფერენცია გაიმართა. კონფერენცია ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის  ეგიდითა და ხელშეწყობით მოეწყო, რომელიც მიზნად ისახავს,  ჰემოფილიის შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობასა და ცნობიერების ამაღლებას, პროფილაქტიკური მკურნალობის ეფექტიანობის თაობაზე ინფორმაციისა და გამოცდილების გაზიარებას.

კონფერენციაში მონაწილეობდნენ ექიმი ჰემატოლოგები, ექსპერტები და პაციენტები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეაჯამეს  ჰემოფილიის ირგვლივ არსებული აქტუალური პრობლემები, ისაუბრეს დაავადების მართვის სიმძიმესა და თანამედროვე მეთოდებით პროფილაქტიკური მკურნალობის ეფექტიანობასა და მნიშვნელობაზე.

კონფერენციას საგანგებოდ ისრაელიდან  ჩაერთო ჰემოფილიის ეროვნული ცენტრის და თრომბოზის და ჰემოსტაზის ინსტიტუტის დირექტორი, ამალა ბირონის თრომბოზისა და ჰემოსტაზის კვლევითი ინსტიტუტის დირექტორი, პროფესორი ჯილი კენეტი, რომლის თქმითაც,  ახალი თერაპიები გვაძლევს ნულოვან სისხლდენას, რომელიც პაციენტების 95 %-ში გამოიკვეთა.

კონფერენციაზე ასევე  მოწვეული იყო კიევის ჰემოსტაზის პათოლოგიის ცენტრის ხელმძღვანელი ეკატერინა ვილჩევსკაია, რომლის თქმითაც, ინოვაციური მედიკამენტი უკრაინაში 2018 წელს დარეგისტრირდა და მისი გამოყენება თანხების მობილიზების შემდეგ 2020 წლის დასაწყისში დაიწყო   მხოლოდ ბავშვი პაციენტებისთვის.

„ერთ ერთი ქეისი ასეთია: 10 წლის ბავშვს, უმძიმესი მდგომარეობით, შეექმნა ფეხებზე პრობლემა ვეღარ დადიოდა. ფეხზე ჩატარდა ოპერაცია  და გადაიტანა, თუმცა პოსტოპერაციული სისხლდენა ჰქონდა. მან გაიარა რეაბილიტაციის მთელი კურსი და ახლა ნორმალურად დადის და არის აქტიური. ემიციზუმაბი დავუნიშნეთ როგორც კი ამის საშუალება გაჩნდა. ეს იყო 4-ჯერ და შემდეგ უფრო იშვიათი სიხშირით. მართალია, საკმაოდ ძვირი პრეპარატია და მუდმივად ვითვლიდით ხარჯებს, მაგრამ მინდა აღვნიშნო,  ჩვენს გასაკვირად ხარჯები მანამდე და ემიციზუმამბის გამოყენების შემდეგ თითქმის ერთნაირი იყო, და მოქმედება უფრო ეფექტურიც – ემიციზუმამბის პროფილაქტიკისას სისხლდენები პაქტობრივად არ გვხვდება”.

კონფერენციაზე ასევე სიტყვით გამოვიდნენ ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე, სს “ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის”, სამეთვალყურეო საბჭოს თავმჯდომარე, თეა გამეზარდაშვილი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ხელმძღვანელი ლევან მახალდიანი, ჰემოფილიის ცენტრის ექიმი პედიატრ–ჰემატოლოგი თამარ ნადირაძე, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ფიზიოთერაპიის მეთოდისტი ლიკა რამიშვილი და ორთოპედ-იმპლანტოლოგი ირაკლი ჩიჩუა.

ლევან მახალდიანი მთავარ პრობლემად რის გამოც პროგრამა საქართველოში ვერ ფართოვდება, ფინანსებს და სიახლის მიმართ პაციენტის დამოკიდებულებას ასახელებს.

„ამ ეტაპზე 400 პაციენტიდან მძიმე პაციენტებში დაახლოებით 60 ადამიანი მოიაზრება, რომელთა გადაყვანა ინექციურ მკურნალობაზე დიდ ხარჯებს მოითხოვს. საწყის ეტაპზე პროგრამაში ჩაერთო 3 პაციენტი, რომელიც ძალიან მარტივად შეირჩა, რადგან მათ ინჰიბიტორული ფორმა ჰქონდათ. ახლახანს დაემატა მე–4 პაციენტი. ასევე, მთავარი მიზეზი, რატომაც არ კეთდება ინოვაციური მედიკამენტი ბავშვებში არის ის, რომ ახალი პრეპარატია, მშობლებიც და პედიატრებიც ფრთხილობენ, მიუხედავად იმისა, რომ ამ მხრივ მსოფლიო პრაქტიკა უკვე არსებობს და საკმაოდ წარმატებულადაც მიმდინარეობს,“– განაცხადა ჰემატოლოგმა.

მისივე თქმით, ამ წამალს ძირითადად საჭიროებენ ჰემოფილიის რთული ფორმის მქონე პაციენტები, რომლებზეც ჩვეულებრივი მედიკამენტი არ მოქმედებს და არაეფექტურია.

შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით ჰემოფილიის საერთაშორისო დღე 1989 წლიდან, ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესება და ინფორმაციულობის დონის გაზარდა. ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მატარებელია. დაავადების მქონე პირებს სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს, როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.

დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ, რამდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. საქართველოში ჰემოფილიის მკურნალობა სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში ფინანსდება, რისი დამსახურებითაც პაციენტები ჰემოფილიით გამოწვეული სისხლდენით აღარ იღუპებიან.

ცნობილია, რომ საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 397 ადამიანია დაავადებული, ხოლო მსოფლიოში  ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით,  ამ დაავადებით 400 ათასამდე  ადამიანი ცხოვრობს.