„ბავშვმა წყალი თავად დალია“ – რთული დაავადების მქონე ბავშვებმა ძვირადღირებული წამლის მიღება დაიწყეს

საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრომ  უპრეცედენტო პროექტი დაიწყო – სპინალურ – კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული ყველა პაციენტი ძვირადღირებულ სამკურნალო პრეპარატს სრულიად უსასყიდლოდ იღებს. პროგრამა ერთი თვეა რაც ამოქმედდა.

ბენეფიციარების უმეტესობისთვის, დაავადების მედიკამენტური მკურნალობა მაღალი ფასის გამო, მიუწვდომელი იყო. „იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ სახელმწიფო პროგრამაში ცვლილებების შედეგად, სპინალურ – კუნთოვანი ატროფიის მქონე ყველა პაციენტისთვის მედიკამენტი უსასყიდლოდ გაიცემა.

ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე, პროგრამაში ჩართულ ერთ-ერთ ოჯახს ესტუმრა და აღნიშნა, რომ მედიკამენტს, დაავადების სირთულის მიუხედავად, ყველა პაციენტი მიიღებს და ბენეფიციართა დაფინანსება უწყვეტად გაგრძელდება.

სპინალურ – კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო პრეპარატის ერთი ფლაკონის ღირებულება 7485 დოლარია, რაც 12 დღის დოზას შეადგენს.

საუბარია პრეპარატ ევრისდიზე (რისდიპლამი), რომლის დაფინანსებასაც ქართველი პაციენტები სახელმწიფოსგან წლებია ითხოვენ. ეს მედიკამენტი ქვეყანაში 2016 წლიდან შემოვიდა, თუმცა უამრავ ადამიანს მისი შეძენის თანხები არ გააჩნდა. ამიტომ მშობლები სახელმწიფოს მუდმივად შეახსენებდნენ მათ პრობლემას და სახელმწიფო პროგრამის ამოქმედებას მოითხოვდნენ.

პაციენტების მშობლები აცხადებენ, რომ იმ 38 დღეშიც კი, რაც პროგრამა ამოქმედდა, უკვე გამოხატულია ბავშვის მდგომარეობის გაუმჯობესება. ასევე დაფინანსდა რეაბილიტაცია-აბილიტაცია, რომელიც ამ ბვავშვებისთვის პრეპარატთან ერთად აუცილებელია.  ერთერთი მშობლის თქმით კი, რომელსაც აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ორი შვილი ჰყავს, ამბობს, რომ მედიკამენტის მიღებიდან 14 დღეში ერთერთმა ბავშვმა წყალი თავად დალია, რაც მანამდე არ მომხდარა, მეორესთან კი სუნთქვა მოაწესრიგა.

„აღარ გვეშინია, რომ ჩვენ შვილებს ხვალ საფრთხე დაემუქრება,“ – ამბობს მშობელი.

სპინალური კუნთოვანი ატროფია  (სკა)  მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

განასხვავებენ დაავადების  4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე  მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა,  აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2  ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა ტიპი 4   ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

jandacva.ge