საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს აღნიშნავს

არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში წლის პრიორიტეტად დაასახელა.

29 თებერვალს, 11:00 საათზე, სასტუმრო “რადისონ ბლუ ივერიაში” იშვიათი დაავადების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით პრესკონფერენცია გაიმართება.

შეხვედრა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის, ფიფ დაავადებული პაციენტთა კავშირისა და პიარისა და მარკეტინგული კომუნიკაციების კომპანია ჯეპრას მხარდაჭერით მოეწყობა. 

ღონისძიების მიზანია,  საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა იშვიათი დაავადებების – მათ შორის ფილტვისიდოპათიური ფიბროზის  შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების  დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორიმართვა, კერძოდ, ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის აინტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა.

პრეკონფერენციაში მონაწილეობენ და სიტყვით გამოვლენ: ოლეგ ქვლივიძე (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი), ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი) და თინათინ სამყურაშვილი (პიარისა და მარკეტინგული კომუნიკაციების კომპანია ჯეპრა).

შეხვედრას ასევე დაესწრებიან ჯანდაცვის სამინისტროსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის, საქართველოს იშვიათი დაავადებებისა და რესპირატორთა ასოციაციების  წარმომადგენლები, ექიმი-პულმონოლოგები, პაციენტები, მედია და სხვა მოწვეული სტუმრები.

ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი 2015 წლის 15 ოქტომბერს დაფუძნდა. დაავადების შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლების მიზნით, ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის მსოფლიო კვირეულის ფარგლებში, დაიწყო საინფორმაციო კამპანია “ამოისუნთქე იმედით”, რომელსაც მედიასაშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანები შეუერთდნენ. პაციენტთა ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვნად გაუმჯობესების მიზნით, მხარდაჭერა ითვალისწინებს მნიშვნელოვან წამოწყებაში მონაწილეობას საპნის ბუშტების გაშვებით, რაც ფიფ-ის სიმბოლოს წარმოადგენს.

დაავადების შესახებ:

ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი  ფილტვის  იშვიათი, პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაავადებაა, რომელიცსიკვდილობის უფრო მაღალი მაჩვენებლით გამოირჩევა, ვიდრე ავთვისებიანი სიმსივნეების უმრავლესობა. მკურნალობის გარეშე ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზიანი პაციენტების ნახევარი იღუპება დიაგნოზის დასმიდან 2-5წელიწადში. 

არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია. ფიფპაციენტების ნახევარი  დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი. ადრეულიდიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული ადექვატური მკურნალობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია დაავადებისგამოსავლისთვის. 2011 წლამდე ფიფ-ის ნებადართული თერაპია არ არსებობდა. 

დღესდღეობით ფიფ-ის სამკურნალოდ მოწოდებულია ანტიფიბროზული მედიკამენტები, რომელიც დაავადებისპროგრესირებას 43%-ით, ხოლო სიკვდილობას 49%-ით ამცირებს.თუმცა ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ საერთაშორისომონაცემებით დიაგნოსტირებული პაციენტების 60% არ იღებს ადექვატურ მკურნალობას, რაც  ართულებს დაავადებისმიმდინარეობას და ზრდის სიკვდილობის მაჩვენებელს.  საქართველოში სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს,თუმცა სავარაუდოდ მდგომარეობა კიდევ უფრო მძიმეა. 

იშვიათ დაავადებათა დღე  2008 წლიდან  – თებერვლის ბოლო დღეს აღინიშნება და მთავარ მიზანს, ფართოსაზოგადოებაში, იშვიათი დაავადებების შესახებ ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენს. ღონისძიებას მთელიმსოფლიო უერთდება, 29 თებერვალს, 80-ზე მეტი ქვეყანა ერთი სლოგანის ქვეშ ერთიანდება: “შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების  ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები”.