შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები
2017 წლის 28 თებერვალს დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნულ ცენტრში გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის მხარდაჭერით იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით პრესკონფერენცია გაიმართა.
პრესკონფერენციას შრომის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ერიოვნული ცენტრის, საკრებულოს ჯანდაცვის კომიტეტის ხელმძღვანელი პირები, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის წარმომადგენლები, ექიმი პულმონოლოგები და პაციენტთა ასოციაციის წევრები.
იშვიათ დაავადებების მსოფლიო დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში.
ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება. საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.
საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდას იშვიათი დაავადებების შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. ასევე, დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.
იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში.
დღეისათვის 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.
საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად.
2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად რჩება ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი.