რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები მკურნალობის დაფინანსებას ითხოვენ

წამყვანი ექიმი-ნევროლოგები, გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტები, პაციენტთა კავშირისა და მედიის წარმომადგენლები კიდევ ერთხელ შეიკრიბნენ და მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე იმსჯელეს. შეხვედრის მიზანს, გაფანტული სკლეროზის შესახებ საზოგადოების  ცნობიერების ამაღლება,  დაავადების სიმპტომების ინფორმირებულობა და რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენდა.

ღონისძიებას, რომელიც დაავადების საინფორმაციო კამპანიის #ერთადერთმანეთისთვის ფარგლებში მოეწყო, ესწრებოდნენ და სიტყვით გამოვიდნენ  გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტები თბილისიდან, აჭარიდან და წამყვანი  ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეეხნენ  არსებულ პრობლემებს, ისაუბრეს დროულ დიაგნოსტიკაზე, მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე მთელი ქვეყნის მასშტაბით  და სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ  შეახსენეს მთავარი –  რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები დაფინანსების მოლოდინში არიან და #ნუგანასხვავებთ მათ!

ღონისძიებაზე პაციენტებმა საკუთარ მაგალითზე ისაუბრეს და  საზოგადოებას დაავადების მნიშვნელობა აუხსნეს. როგორც ისინი აცხადებენ, სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური მხარდაჭერა მკურნალობის პროცესში უმნიშვნელოვანესია, რადგან წინასწარ მისთვის საჭირო პერიოდის პროგნოზირება შეუძლებელია. მათივე თქმით, მკურნალობის ღირებულება იმდენად სოლიდურია,  ხელმისაწვდომი მხოლოდ ერთეულებისთვის არის.

„ჩვენ, პაციენტები რას ვგრძნობთ და რა განვიცდით: ეს არ არის ჩვეულებრივი დაღლილობა, ან თავის ტკივილი და თუნდაც თავბრუსხვევა, ეს ენით აღუწერელი განცდაა. მჯერა სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ დააფიქრებს და მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახდება რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვისაც,“ – ითქვა შეხვედრაზე.

ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული იყვნენ  აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროსა და თბილისის მერიის ჯანდაცვის სამსახურის წარმომადგენლები, რომლებმაც მოწვეულ საზოგადოებას დაფინანსების პროგრამების  მიმდინარეობასა და  შედეგებზე ანგარიში წარუდგინეს.

ღონისძიებაზე მადლიერება გამოხატეს თბილისის მერიისა და აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროსადმი გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის პროგრამის წარმატებით ამოქმედებისთვის, ასევე განიხილეს ის პრობლემები, რის გამოც რეგიონებში მცხოვრები პაციენტებისთვის მკურნალობა ამ ეტაპამდე მიუწვდომელია.

„გაფანტული სკლეროზი არის დაავადება, რომელიც ადამიანებს ძირითადად 20-40 წლის ასაკში და კიდევ უფრო ადრეც ემართებათ. შესაბამისად ამ დროს პაციენტები გონებრივად, ფიზიკურად თუ ეკონომიკურად აქტიურები არიან და სწორედ ამ დროს სჭირდებათ მათ მხარდაჭერა, რათა შეძლონ მკურნალობა. დამტკიცებულია, რომ ადეკვატური მედიკამენტოზური და თერაპიული კურსებით დაავადების ადრეულ ეტაპზე შესაძლებელია სრულად განკურნება. იმედი გვაქვს, სახელმწიფო შექმნის პროგრამებს ამ ადამიანებისთვის და დააფინანსებს მათ მკურნალობა-რეაბილიტაციას“, – განმარტავს მარინა ჯანელიძე.

ცნობისათვის, აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრო 2019 წლიდან  გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს  ძვირადღირებულ მედიკამენტებს 25 ათასი ლარით უფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან  სარგებლობენ  თბილისში მცხოვრები პაციენტები. დაპირებების მიუხედავად, დღემდე მათთვის უცნობია რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს 2021 წელს და იქნება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი.

ღონისძიების დასასრულს  ფოტო-პროექტის გაციფრულებული ვერსიის პრეზენტაცია გაიმართა. შეგახსენებთ, ფოტო-პროექტი კამპანიის „ერთად ერთმანეთისთვის“ ფარგლებში შეიქმნა და მიზნად ისახავს გაფანტული სკლეროზის შესახებ საზოგადოების  ცნობიერების ამაღლებასა და დაავადების სიმპტომების შესახებ ინფორმირებულობას.  ფოტო-პროექტის ავტორია ფოტოხელოვანი, გოგა ჩანადირი, რომელმაც  პაციენტების შეგრძნებები ფოტოებით გადმოსცა.

https://www.facebook.com/MultipleSclerosisInfo/videos/763441134319359 

„ჩვენ ამ პროექტით გვინდა საზოგადოებას მივაწოდოთ ზუსტი ინფორმაცია ამ დაავადების შესახებ და ვუთხრათ, რომ გაფანტული სკლეროზი არ არის საყოველთაოდ ცნობილი სკლეროზი და მას სულ სხვა მიზეზი და სიმპტომები აქვს. მაგალითად პაციენტი გრძნობს დაახლოებით იმავე შეგრძნებას, რაც სხეულზე უამრავი ჭიანჭველის გადაადგილებაა. ეს ჩვენ ფოტოებზე ავსახეთ და გამძაფრებული სახით მივაწოდეთ საზოგადოებას. მნიშვნელოვანია ასევე სახელმწიფოს მხრიდან ამ ადამიანების ფინანსური მხარდაჭერა, რათა ჩვენი უყურადღებობის გამო არ გავწიროთ ისინი პასიური ცხოვრების სტილისთვის“, – აღნიშნა გოგა ჩანადირმა.

ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:

გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრამვული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში

მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა –  ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც  მნიშვნელოვნად ამცირებს დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.