რეაბილიტაცია, რომელშიც გადაწყვეტილებებს ბენეფიციარიც იღებს – რას გულისხმობს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობის მულტიდისციპლინური მიდგომა

მძიმე დიაგნოზის მოსმენა პაციენტისა და მისი ახლობლებისთვის უმძიმესი დარტყმაა. ასეთ შემთხვევაში როგორც პაციენტი, ისევე მისი ოჯახი საჭიროებენ არა მხოლოდ სამედიცინო, არამედ საინფორმაციო, ფსიქოლოგიურ და სოციალურ დახმარებას. ამ დაავადებებს შორის კი არის განსაკუთრებით მძიმე დიაგნოზები, რომელთა მართვისთვის მედიცინის მხოლოდ ერთი დარგი საკმარისი არარის სხვადასხვა პროფილის ექიმების მთელი გუნდის ერთობლივ მუშაობას საჭიროებს. ერთერთი ასეთი დაავადება სპინალური კუნთოვანი ატროფიაა („სკა“). საბედნიეროდ, საქართველო იმ ქვეყნებს შორისაა, სადაც ამ დაავადების სამკურნალო ძვირადღირებულ მედიკამენტს სახელმწიფო საკუთარ მოქალაქეებს სრულად უფინანსებს.

სპინალური კუნთოვანი ატროფია  (სკა)  მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. 2022 წლის აპრილიდან საქართველოში ამოქმედდა სახელმწიფო პროგრამა, რომლის ფარგლებშიც პაციენტებს მიეცათ შესაძლებლობა, დაავადების სამკურნალო, ძვირადღირებული მედიკამენტი უსასყიდლოდ მიეღოთ.

ყველაფერი კი იქიდან დაიწყო, რომ პაციენტთა საჭიროებებიდან გამომდინარე, ფარმაცევტულმა კომპანია „როშ ჯორჯიამ“ აღნიშნული წამალი 2020 წელს, საერთაშორისო ბაზარზე გამოსვლიდან  ძალიან მალე, რეკორდულად მოკლე დროში დაარეგისტრირა საქართველოში.  თუმცა მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მედიკამენტის მიღებას ფინანსურად ხელმისაწვდომობის გამო. 2022 წლის აპრილიდან კი სახელმწიფომ სკა შეიტანა იშვიათი დაავადების სახელმწიფო პროგრამაში  და შესაბამისად მკურნალობის დაფინანსება მოხდა ყველა პაციენტისთვის.  ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა დიაგნოზის  მქონე  80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას

jandacva.ge-სთან საუბარში ნევროლოგი ნანა კვირკველია აცხადებს, რომ პაციენტებში მედიკამენტის მიღების შემდეგ გაიზარდა კოდურებში მოძრაობის სიფართე, ასევე მოიმატა ჯდომის ხანგრძლივობამ, ისინი ჯდომისას ნაკლებად ეყრდნობიან საზურგეს.

„მოზრდილ პაციენტებში, რომლებთანაც მე მაქვს შეხება, ძირითადად მოიმატა მტევნის თითებში მოძრაობის სიფართემ. დღევანდელი ტექნოლოგიების პირობებში ეს ძალიან ბევრს ნიშნავს, რადგან ამ პაციენტებს გონება აბსოლუტურად საღი და შენახული აქვთ. ეს არიან მოწინავე იდეების მქონე, ნოვატორი ადამიანები,“ – აცხადებს კვირკველია.

თუმცა ექიმები თანხმდებიან, რომ დაავადების სპეციფიკიდან გამომდინარე, მხოლოდ მედიკამენტის მიღება არ არის საკმარისი. ამიტომ ამ დაავადების მკურნალობაში მულტიდისციპლინური მიდგომა გამოიყენება, რაც სხვადასხვა პროფილის სპეციალისტის გუნდურ, ერთობლივ მუშაობას გულისხმობს.

ეს აუცილებელია, რადგან „სკას“ შედეგად წარმოქმნილი გართულებები სხვადასხვაა – სამედიცინო პრობლემებით (ძვალ-კუნთოვანი, საჭმლის მომნელებელი, სასუნთქი სისტემების და ა.შ. ) დაწყებული, ფსიქოსოციალურით დამთავრებული. ამიტომ მულტიდისციპლინური გუნდის წინაშე არაერთი ისეთი რთული ამოცანა დგას, როგორიცაა მაგალითად:

რეაბილიტაცია – მობილობის ხელშეწყობა, მათ შორის ქირურგიული ჩარევის გზით, მასაჟი, ფიზიოთერაპია, სამკურნალო ფიზკულტურა;

სწორი კვება: წონის კორექცია, მეტაბოლური დარღვევების მკურნალობა;

ფსიქოლოგის მხარდაჭერა;

რესპირატორული პრობლემების მართვა: სისხლში ჟანგბადის მონიტორინგი, საჭიროების შემთხვევაში ფილტვების ხელოვნური ვენტილაცია;

რესპირატორული ინფექციების შემთხვევაში ანტიბაქტერიული მკურნალობა.

„სკასთან“ დაკავშირებული ერთერთი ყველაზე სერიოზული პრობლემა სასუნთქი კუნთების სისუსტეა. სწორედ ესაა „სკათი“ დაავადული  ბავშვების გარდაცვალების ყველაზე ხშირი მიზეზი, ამიტომ ამ პროფილის მედიკოსის მხარდაჭერა განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია.

ნევროლოგი, ფსიქიატრი, ფიზიკური თერაპევტი,  ოკუპაციური თერაპევტი, კარდიოლოგი, ორთოპედი, რეაბიტოლოგი, კარდიოლოგი – ეს იმ სპეციალისტების ჩამონათვალია, რომელთა ერთობლივი მუშაობის გარეშე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობა სრულიად არაეფექტიანი იქნებოდა, რადგან ეს დაავადება სხვადასხვა თანხმლებ დაავადებას იწვევს.

ამ ურთულეს პროცესში ერთერთი მნიშვნელოვანი რგოლი რეაბილიტაციაა.

კენ ვოლკერის რეაბილიტაციის საუნივერსიტეტო კლინიკის დირექტორი ირაკლი ნატროშვილი jandacva.ge-სთან საუბარში ამბობს, რომ ნეირორეაბილიტაციის დარგში მულტიდისციპლინურ გუნდში შედიან: ექიმი, რომელიც გუნდის კოორდინატორი და ლიდერია, ფიზიკური და ოკუპაციური, ასევე მეტყველების თერაპევტები, ფსიქოლოგი, დამხმარე საშუალებების სპეციალისტი და თავად ბენეფიციარი ან მისი ოჯახის წევრი, ან ორივე ერთად.

„გადაწყვეტილებების მიღება და პრიორიტეტული მიზნების დასახვა გუნდურად ხდება. ამიტომ რეაბილიტაცია ბევრად ეფექტიანია, როცა ის მულტიდისციპლინურია. ბოლო ათწლეულებია, რეაბილიტაცია გახდა კლიენტზე ცენტრირებული დისციპლინა. ანუ მიზნების დასახვაში ჩვენთვის მნიშვნელოვანია იმ მიზნების ამოცნობა და პრიორიტეტად დასახვა, რომლებიც რელევანტურია თავად ბენეფიციარისთვის. ამიტომ ბენეფიციარის ჩართვა რეაბილიტაციის პროცესში და სარეაბილიტაციო გუნდის მუშაობაში ძალიან მნიშვნელოვანია, რადგან ეს პროცესს უფრო ეფექტიანს ხდის. 2022 წლის პროგრამით, წლის განმავლობაში შესაძლოა, 192 ტიპის სხვადასხვა სარეაბილიტაციო მანიპულაცია შეირჩეს. მანიპულაციების „მენიუს“ კი მულტიდისციპლინური გუნდი ადგენს – იქნება ეს ფიზიკური თერაპია, ოკუპაციური თერაპია, მეტყველების თერაპია, ფსიქოლოგი თუ სხვა. ყველა ეს 192 მანიპულაცია 18 წლამდე ბავშვებისთვის სრულად ფინანსდება, ზრდასრულებისთვის კი ჯერჯერობით ასეთი პროგრამული დაფინანსება არ არსებობს,“ – განაცხადა ირაკლი ნატროშვილმა.

მულტიდისციპლინური მიდგომები რომ კიდევ უფრო ეფექტიანი გახდეს, სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები უცხოეთის საუკეთესო გამოცდილებას ეცნობიან.

სწორედ ამ მიზანს ემსახურებოდა კონფერენცია „ახალი ერა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში“, რომელიც თბილისში გაიმართა და რომელშიც ქართველი და იტალიელი ექიმები მონაწილეობდნენ. მათ კიდევ ერთხელ შეაფასეს დაავადების სიმწვავე და ისაუბრეს თანამედროვე სტანდარტებით მკურნალობის  მნიშვნელობაზე.

ღონისძიებას უძღვებოდნენ   „როშ ჯორჯიას“ წარმომადგენლობის ხელმძღვანელი მაკა ასათიანი და საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგიის და ნეიროქირურგიის ასოციაციის პრეზიდენტი, მ.იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს, ნეირომეცნიერების დეპარტამენტის ხელმძღვანელი პროფესორი ნანა ტატიშვილი.

კონფერენციაზე მოწვეულ ქართველ ექიმებს ონლაინ რეჟიმში საკუთარი გამოცდილება გაუზიარეს  „ჰოფმან ლა როშის“ რისდიპლამის გლობალური განვითარების ხელმძღვანელმა რენატა სკალკომ, კლინიკა ნემო ანკონას პედიატრიული ნევროლოგიისა და ნევროლოგიის  დეპარტამენტების წარმომადგენლებმა ამანდა ფერერომ და მიქაელ ქოჩამ  და მათთან ერთად განიხილეს ისეთი თემები, როგორიცაა, ევრისიდის (რისდიპლამი) გამოყენება სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში, სპინალური კუნთოვანი ატროფია ტიპი 1 და 2, დიაგნოსტირება და დაავადების მართვა, მოზრდილი სკა პაციენტების მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომა და სხვა.

27-28 სექტემბერს კი, „როშეს“ ორგანიზებითა და ხელშეწყობით, საქართველოდან ექიმების ჯგუფი ესტუმრა იტალიის ნემო ანკონას კლინიკას, რომელიც სპეციალიზებულია ნერვკუნთოვანი დაავადებების მიმართულებით. ვიზიტის მიზანი იყო სკას მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომის პრინციპების გაზიარება ქართველი ექიმებისთვის. როგორც ექიმები აცხადებენ, საქართველომ „სკა“-ს მკურნალობაში უკვე საკმაოდ მაღალ დონეს მიაღწია, თუმცა ქართველი ექიმებისთვის მნიშვნელოვანია მუდმივი განვითარება და სხვა ქვეყნების უახლესი გამოცდილების გაზიარება.

jandacva.ge