„ამოისუნთქე იმედით“ – ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის მსოფლიო კვირეული საქართველოში უკვე მეორედ აღინიშნება

23 სექტემბერს 11:00 საათზე, სასტუმროში „რადისონ ბლუ ივერია“ ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის (ფიფ) მსოფლიო კვირეულთან დაკავშირებით, პრესკონფერენცია გაიმართება.

შეხვედრა ფიფ დაავადებული პაციენტების კავშირის, საქართველოს რესპირატორთა ასოციაციის და გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის ეგიდით მოეწყობა.

პრესკონფერენციაში მონაწილეობას მიიღებენ და სიტყვით გამოვლენ: კახა ვაჭარაძე (საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია),  ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) და ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი). ასევე დაეწრებიან იშვიათი დაავადების და რესპირატორთა ორგანიზაციის წარმომადგენლები, ექიმები, პაციენტები, მხარდამჭერები და სხვა მოწვეული სტუმრები.

საინფორმაციო კამპანიის მიზანს, რომელიც ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირის დაფუძნების დღეს, შარშან,  15 ოქტომბერს დაიწყო და დღესაცგ რძელდება,  დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის ამაღლება, დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა,  ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის აინტიფიბროზულთერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და მათი მხარდაჭერა წარმოადგენს.

უკანასკნელი ერთი წლის განმავლობაში საქართველოში ფიფ-ის პრობლემაზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის მიერ, რომელშიც მონაწილეობდნენ ექსპერტები, ექიმები და პაციენტები,  შემუშავებულ იქნა დაავადების დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ალგორითმები, შედგა იმ პაციენტთა სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ანტიფიბროზული პრეპარატებით. ამასთან, მნიშვნელოვანია, რომ არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში 2016 წლის პრიორიტეტად დაასახელეს. 

17-25 სექტემბერს მსოფლიო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის (ფიფ) კვირეულს აღნიშნავს. საქართველო ამ აქტივობას ეგიდით „ამოისუნთქე იმედით“  2015 წლიდან შეუერთდა და ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის საინფორმაციო კამპანიის ფარგლებში რამდენიმე ღონისძიება განახორციელა, რომელსაც მედია საშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანებიც შეუერთდნენ. ღონისძიებების აუცილებელ ატრიბუტს საპნის ბუშტების გაშვება წარმოადგენდა, რომელიც ფიფ-ის სიმბოლოდ იქცა.

ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი ფილტვის იშვიათი, პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაავადებაა, რომელიც სიკვდილობის უფრო მაღალი მაჩვენებლით გამოირჩევა, ვიდრე ავთვისებიანი სიმსივნეების უმრავლესობა.  მკურნალობის გარეშე ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზიანი პაციენტების ნახევარი იღუპება დიაგნოზის დასმიდან 2-5 წელიწადში.

არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია,.ფიფ პაციენტების ნახევარი დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი. ადრეული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული ადექვატური მკურნალობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია დაავადების გამოსავლისთვის.

2011 წლამდე ფიფ-ის ნებადართული თერაპია არ არსებობდა.   დღესდღეობით ფიფ-ის სამკურნალოდ მოწოდებულია ანტიფიბროზული მედიკამენტები, რომელიც დაავადების პროგრესირებას 43%-ით, ხოლო სიკვდილობას 49%-ით ამცირებს.

თუმცა ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ საერთაშორისო მონაცემებით დიაგნოსტირებული პაციენტების 60% არ იღებს ადექვატურ მკურნალობას, რაც  ართულებს დაავადების მიმდინარეობას და ზრდის სიკვდილობის მაჩვენებელს.  საქართველოში სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს, თუმცა სავარაუდოდ მდგომარეობა კიდევ უფრო მძიმეა.

სწორედ ამიტომ  ფიფ-ის საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას საქართველოში., რის შედეგადაც ფიფ-ით დაავადებული პაციენტების სიკვდილობის რისკი თითქმის განახევრდება,ა ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება. და რაც მთავარია „ამოისუნთქავენ იმედით“.